MND 14 ನೇ ವಯಸ್ಸಿನಲ್ಲಿ ನಮ್ಮ ಮಗನನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಂಡರು – ಯಾವುದೇ ವಯಸ್ಸಿನಲ್ಲಿ ಯಾರಾದರೂ ಅದನ್ನು ಪಡೆಯಬಹುದು

ಮೋಟಾರ್ ನ್ಯೂರಾನ್ ಕಾಯಿಲೆ (MND) ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡಿದ ನಂತರ ಸಾವನ್ನಪ್ಪಿದ ಹದಿಹರೆಯದ ಹುಡುಗನ ಕುಟುಂಬವು ಅಪರೂಪದ, ಕ್ಷೀಣಗೊಳ್ಳುವ ಸ್ಥಿತಿಯು “ಯಾವುದೇ ವಯಸ್ಸಿನಲ್ಲಿ, ಯಾವುದೇ ಸಮಯದಲ್ಲಿ” ಹೊಡೆಯಬಹುದು ಎಂದು ಎಚ್ಚರಿಸಿದೆ.

ಕೈಲ್ ಸಿಯೆನಿಯಾವ್ಸ್ಕಿ, 14, ಪಾಂಟಿಪ್ರಿಡ್‌ನಿಂದ, ರೋಂಡಾ ಸಿನಾನ್ ಟ್ಯಾಫ್, ನವೆಂಬರ್ 27 ರಂದು ನಿಧನರಾದರುMND ಯೊಂದಿಗೆ ಒಂದು ವರ್ಷದ ಹಿಂದೆ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡಿದ ನಂತರ.

ಈ ರೋಗವು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ 50 ವರ್ಷಕ್ಕಿಂತ ಮೇಲ್ಪಟ್ಟ ಜನರ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ, ಮತ್ತು ಕೈಲ್ ಯುಕೆಯಲ್ಲಿ MND ಯೊಂದಿಗೆ ಸಾವನ್ನಪ್ಪಿದ ಅತ್ಯಂತ ಕಿರಿಯ ವ್ಯಕ್ತಿ ಎಂದು ನಂಬಲಾಗಿದೆ.

MND ಜಾಗೃತಿಗಾಗಿ ಪ್ರಸ್ತುತ ಏಳು ದಿನಗಳಲ್ಲಿ ಏಳು ಅಲ್ಟ್ರಾಮಾರಥಾನ್‌ಗಳನ್ನು ನಡೆಸುತ್ತಿರುವ ಮಾಜಿ ರಗ್ಬಿ ಲೀಗ್ ತಾರೆ ಕೆವಿನ್ ಸಿನ್‌ಫೀಲ್ಡ್, ಕೈಲ್ ಅವರ ಕುಟುಂಬಕ್ಕೆ “ಸಮುದಾಯ” ಅವರಿಗೆ ಇರುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಕೈಲ್ “ಯಾವಾಗಲೂ ನೆನಪಿನಲ್ಲಿ ಉಳಿಯುತ್ತದೆ” ಎಂದು ಹೇಳಿದರು.

ಕೈಲ್ ಅವರ ಅಮ್ಮ, ಮೆಲಾನಿ ಸಿಯೆನಿಯಾವ್ಸ್ಕಿ, BBC ಬ್ರೇಕ್‌ಫಾಸ್ಟ್‌ಗೆ ಹೇಳಿದರು: “ಇದು ಯಾವುದೇ ವಯಸ್ಸಿನಲ್ಲಿ, ಯಾವುದೇ ಸಮಯದಲ್ಲಿ ಯಾರ ಮೇಲೂ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರಬಹುದು.

“ಅವರಿಗೆ ಬೇಕು [to do] ಸಾಧ್ಯವಾದಷ್ಟು ನಿಧಿಸಂಗ್ರಹಣೆ ಮತ್ತು ಜಾಗೃತಿ – ಸಾಧ್ಯವಾದಷ್ಟು ಬೇಗ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಪಡೆಯಲು.”

ಅವರ ತಂದೆ ಮಾರ್ಕ್, ಕುಟುಂಬವು ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸಲು ಬಯಸಿದೆ ಎಂದು ಹೇಳಿದರು.

“ನಿಜ ಹೇಳಬೇಕೆಂದರೆ ಮೆಲಾನಿ ಮತ್ತು ನಾನು ಹಾದುಹೋದದ್ದು ಭಯಾನಕವಾಗಿದೆ” ಎಂದು ಅವರು ತಮ್ಮ ಮಗನ ಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು “ನೋಡಲು ಭಯಾನಕ” ಎಂದು ವಿವರಿಸಿದರು.

ಜನವರಿಯಲ್ಲಿ, 13 ನೇ ವಯಸ್ಸಿನಲ್ಲಿ, ಕೈಲ್ ತನ್ನ ತೋಳಿನಲ್ಲಿ ಚಲನಶೀಲತೆಯನ್ನು ಕಳೆದುಕೊಳ್ಳಲು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಿದ ನಂತರ MND ಗೆ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡಲಾಯಿತು.

ಅವನ ಸ್ಥಿತಿಯು ಶೀಘ್ರವಾಗಿ ಹದಗೆಟ್ಟಿತು ಮತ್ತು ತರುವಾಯ ಅವನು ತನ್ನ ಯಾವುದೇ ಅಂಗಗಳನ್ನು ಬಳಸಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗಲಿಲ್ಲ.

ಅವರ ರೋಗನಿರ್ಣಯದ ನಂತರ, ಕೈಲ್ ಅವರ ಕುಟುಂಬ ಅವರು ಹೇಳಿದರು ಅವನನ್ನು ಆಸ್ಪತ್ರೆಯಿಂದ ಮನೆಗೆ ಕರೆತರಲು “ಹತಾಶ” ಆದರೆ ಅವರ ಆಸ್ತಿಯನ್ನು ಅವರ ಅಗತ್ಯಗಳನ್ನು ಪೂರೈಸಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗದ ಕಾರಣ ಹಾಗೆ ಮಾಡಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗಲಿಲ್ಲ.

ಅವರ ಪೋಷಕರು ಮತ್ತು ಸಹೋದರ ಲಿಯಾಮ್ ಅವರು ಕಾರ್ಡಿಫ್‌ನಲ್ಲಿರುವ ನೋಹ್ಸ್ ಆರ್ಕ್ ಚಿಲ್ಡ್ರನ್ಸ್ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯಲ್ಲಿ ಒಂಬತ್ತು ತಿಂಗಳುಗಳಿಗಿಂತ ಹೆಚ್ಚು ಕಾಲ ವಾಸಿಸುತ್ತಿದ್ದರು.

ಅವರು ಉಸಿರಾಟದ ಮುಖವಾಡ ಮತ್ತು ಫೀಡಿಂಗ್ ಟ್ಯೂಬ್ ಅನ್ನು ಅವಲಂಬಿಸಿದ್ದರು ಮತ್ತು ಸೋಂಕನ್ನು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸಿದ ನಂತರ ಕಳೆದ ತಿಂಗಳು ತೀವ್ರ ನಿಗಾಗೆ ಸ್ಥಳಾಂತರಿಸಲಾಯಿತು.

ಕೈಲ್ ಅವರ ಕುಟುಂಬವು ಅವನನ್ನು “ಅದ್ಭುತ” ಮತ್ತು “ತೊಂದರೆಗಾರ” ಎಂದು ಬಣ್ಣಿಸಿತು, “ಅವನ ವ್ಯಕ್ತಿತ್ವವು ಸರಿಯಾಗಿ ಹೊಳೆಯಿತು” ಎಂದು ಸೇರಿಸಿತು.

ಶ್ರೀ ಸಿನಿಯವ್ಸ್ಕಿ ಹದಿಹರೆಯದವರು “ಹೋರಾಟಗಾರ” ಎಂದು ಹೇಳಿದರು ಮತ್ತು ಆಸ್ಪತ್ರೆಯಲ್ಲಿದ್ದಾಗ MND ಯಿಂದ ಪ್ರಭಾವಿತರಾದ ಅನೇಕರಿಂದ ಭೇಟಿಗಳನ್ನು ಸ್ವೀಕರಿಸಿದ್ದರು.

“ಅವರೆಲ್ಲರೂ ಅವನು ಅದ್ಭುತ ಎಂದು ಭಾವಿಸಿದರು,” ಅವರು ಹೇಳಿದರು.

“ಅವರು ತುಂಬಾ ಜನರನ್ನು ಮುಟ್ಟಿದರು, ಪ್ರಾಮಾಣಿಕವಾಗಿ ಹೇಳಬೇಕೆಂದರೆ, ಅವರು ಅದ್ಭುತವಾಗಿದ್ದರು.

“ಅವರು ಎಲ್ಲರೊಂದಿಗೆ ತಮಾಷೆ ಮತ್ತು ನಗುವನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದರು. ನಾವು ಅವರನ್ನು ಭೇಟಿ ಮಾಡಲು ಅನೇಕ ಅಪರಿಚಿತರು ಬಂದಿದ್ದರು. ಅವರು ಅದ್ಭುತ ಎಂದು ಎಲ್ಲರೂ ಭಾವಿಸಿದ್ದರು.”

ಮಾಜಿ-ಲೀಡ್ಸ್ ರೈನೋಸ್ ರಗ್ಬಿ ಆಟಗಾರ ಸಿನ್‌ಫೀಲ್ಡ್ ಅವರು ಬುಧವಾರದಂದು ತಮ್ಮ ಇತ್ತೀಚಿನ MND ನಿಧಿಸಂಗ್ರಹಣೆ ಸವಾಲಿನ ಮಧ್ಯದಲ್ಲಿ ಸ್ವಾನ್ಸೀಯ ಗೊರ್ಸಿನ್ಮ್ ರಗ್ಬಿ ಕ್ಲಬ್‌ನಲ್ಲಿ ಕೈಲ್ ಅವರ ಕುಟುಂಬವನ್ನು ಭೇಟಿಯಾದರು.

45 ವರ್ಷದ ದಿ ಸವಾಲನ್ನು ಸ್ವೀಕರಿಸಿದರು ಕಳೆದ ವರ್ಷ ಜೂನ್‌ನಲ್ಲಿ MND ಯೊಂದಿಗೆ ನಿಧನರಾದ ಅವರ ಸ್ನೇಹಿತ ಮತ್ತು ಮಾಜಿ ಸಹ ಆಟಗಾರ ರಾಬ್ ಬರ್ರೋ ಅವರ ಗೌರವಾರ್ಥವಾಗಿ.

ಸಿನ್‌ಫೀಲ್ಡ್ 7 ರಲ್ಲಿ 7: ಟುಗೆದರ್ ಚಾಲೆಂಜ್ ಅನ್ನು ಸಫೊಲ್ಕ್‌ನಲ್ಲಿರುವ ಬರಿ ಸೇಂಟ್ ಎಡ್ಮಂಡ್ಸ್‌ನಲ್ಲಿ ಡಿಸೆಂಬರ್ 1 ರಂದು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಿತು ಮತ್ತು ಭಾನುವಾರ ಲೀಡ್ಸ್‌ನಲ್ಲಿ ಸವಾಲನ್ನು ಮುಕ್ತಾಯಗೊಳಿಸುವ ಮೊದಲು UK ಯಾದ್ಯಂತ ಐರ್ಲೆಂಡ್‌ಗೆ ಏಳು ಅಲ್ಟ್ರಾಮಾರಥಾನ್‌ಗಳನ್ನು ಕೈಗೊಳ್ಳುತ್ತಿದೆ.

ಅವರು ತಮ್ಮ ಸವಾಲಿನ ಪ್ರತಿ ದಿನ ಕನಿಷ್ಠ 45km (27.9 ಮೈಲುಗಳು) 7km (4.3 ಮೈಲುಗಳು) ಸ್ಫೋಟಗಳಲ್ಲಿ ಓಡುತ್ತಿದ್ದಾರೆ.

ದಕ್ಷಿಣ ವೇಲ್ಸ್‌ನಲ್ಲಿ, ಅವರು ತಮ್ಮ ಅಲ್ಟ್ರಾಮಾರಥಾನ್‌ಗಳ ಮೂರನೇಯಲ್ಲಿ ಕೈಲ್‌ನ ಕುಟುಂಬವನ್ನು ಭೇಟಿಯಾಗಲು ಸಮಯವನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಂಡರು, ಸ್ವಾನ್ಸೀ ಮೂಲಕ ಹೋಗುವ ಮಾರ್ಗದ ಭಾಗಕ್ಕಾಗಿ ನೂರಾರು ಹಿತೈಷಿಗಳು ಅವರೊಂದಿಗೆ ಸೇರಿಕೊಂಡರು.

“ನಾವು ಈ ಕಾಲನ್ನು ಸ್ವಲ್ಪ ವೇಗವಾಗಿ ಮತ್ತು ಗಟ್ಟಿಯಾಗಿ ಓಡಿಸುತ್ತೇವೆ” ಎಂದು ಅವರು ಕೈಲ್ ಅವರ ಕುಟುಂಬಕ್ಕೆ ಹೇಳಿದರು.

ಆಟಗಾರನಾಗಿ-ಬದಲಾದ ರಗ್ಬಿ ತರಬೇತುದಾರನು £777,777 ಅನ್ನು ಸಂಗ್ರಹಿಸಲು ಆಶಿಸುತ್ತಾನೆ – ಬರ್ರೋಸ್ ಧರಿಸಿರುವ ಏಳನೆಯ ಶರ್ಟ್‌ನ ಗೌರವಾರ್ಥವಾಗಿ – 2020 ರಿಂದ ಅವರು ಸಂಗ್ರಹಿಸಿದ £10m ಗಿಂತ ಹೆಚ್ಚಿನದನ್ನು ಸೇರಿಸಲು.

ಕಳೆದ ವಾರ ತಮ್ಮ ಮಗನ ಮರಣದ ನಂತರ, ಕೈಲ್ ಅವರ ಕುಟುಂಬವು ಹೇಳಿಕೆಯಲ್ಲಿ ಹೀಗೆ ಹೇಳಿದರು: “ಕೈಲ್ ಅವರು ಹೊಂದಿದ್ದ ಎಲ್ಲದರೊಂದಿಗೆ ಹೋರಾಡಿದರು, ಆದರೆ ಕೊನೆಯಲ್ಲಿ ಅದು ಅವನಿಗೆ ತುಂಬಾ ಹೆಚ್ಚಾಯಿತು ಮತ್ತು ಅವರು ತುಂಬಾ ದುಃಖದಿಂದ ನಿಧನರಾದರು.”

“ನಾವು ಸಂಪೂರ್ಣವಾಗಿ ಹೃದಯವಿದ್ರಾವಕರಾಗಿದ್ದೇವೆ.

“ಕೈಲ್… ನಾವು ನಿನ್ನನ್ನು ತುಂಬಾ ಮಿಸ್ ಮಾಡಿಕೊಳ್ಳುತ್ತೇವೆ ಗೆಳೆಯ ಮತ್ತು ಪದಗಳು ಹೇಳುವುದಕ್ಕಿಂತ ಹೆಚ್ಚಾಗಿ ನಾವು ನಿನ್ನನ್ನು ಪ್ರೀತಿಸುತ್ತೇವೆ.”

MND ಮೆದುಳು ಮತ್ತು ಬೆನ್ನುಹುರಿಯಲ್ಲಿ ಕಂಡುಬರುವ ನರಗಳ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ, ಅದು ನಿಮ್ಮ ಸ್ನಾಯುಗಳಿಗೆ ಏನು ಮಾಡಬೇಕೆಂದು ಹೇಳುತ್ತದೆ.

ಇದು ಕಾಲಾನಂತರದಲ್ಲಿ ಸ್ನಾಯುಗಳು ದುರ್ಬಲಗೊಳ್ಳಲು ಮತ್ತು ಗಟ್ಟಿಯಾಗಲು ಕಾರಣವಾಗುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಅಂತಿಮವಾಗಿ ನೀವು ನಡೆಯುವ, ಮಾತನಾಡುವ, ತಿನ್ನುವ ಮತ್ತು ಉಸಿರಾಡುವ ವಿಧಾನದ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ.

ಇದು ತುಲನಾತ್ಮಕವಾಗಿ ಅಪರೂಪದ ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿದೆ ಮತ್ತು 50 ವರ್ಷಕ್ಕಿಂತ ಮೇಲ್ಪಟ್ಟ ಜನರಲ್ಲಿ ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡಲಾಗುತ್ತದೆ.

MND ಅನ್ನು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸುವ ವ್ಯಕ್ತಿಯ ಜೀವಿತಾವಧಿಯ ಅಪಾಯವು 300 ರಲ್ಲಿ ಒಂದಾಗಿದೆ; UK ಯಲ್ಲಿ ಸುಮಾರು 5,000 ವಯಸ್ಕರು ಯಾವುದೇ ಸಮಯದಲ್ಲಿ ರೋಗವನ್ನು ಹೊಂದಿರುತ್ತಾರೆ.