ಬ್ರೈನ್ ಟ್ಯೂಮರ್ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯು ಬದಲಾಗುವವರೆಗೆ ತನ್ನ ಜೀವನವು ಸಾಮಾನ್ಯ ಸ್ಥಿತಿಗೆ ಮರಳಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ ಎಂದು ವಿಧವೆ ಹೇಳುತ್ತಾರೆ

34 ವರ್ಷ ವಯಸ್ಸಿನ ಬ್ರೈನ್ ಟ್ಯೂಮರ್‌ನಿಂದ ಪತಿ ಸಾವನ್ನಪ್ಪಿದ ಮಹಿಳೆಯೊಬ್ಬರು ರೋಗಿಗಳ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಆಯ್ಕೆಗಳನ್ನು ಬದಲಾಯಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುವವರೆಗೆ ಸಾಮಾನ್ಯರಂತೆ “ಜೀವನಕ್ಕೆ ಹಿಂತಿರುಗಲು” ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ ಎಂದು ಹೇಳುತ್ತಾರೆ.

ಎಲ್ಲೀ ಜೇಮ್ಸ್, 36, ಲಸಿಕೆಗಳು ಅಥವಾ ಸಂಶೋಧನೆಯಲ್ಲಿ ಬಳಕೆಗಾಗಿ ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಸಮಯದಲ್ಲಿ ತೆಗೆದುಹಾಕಲಾದ ಮೆದುಳಿನ ಗೆಡ್ಡೆಯ ಅಂಗಾಂಶವನ್ನು ಫ್ರೀಜ್ ಮಾಡಲು ಎಲ್ಲಾ ಆಸ್ಪತ್ರೆಗಳಿಗೆ ಪ್ರಚಾರ ಮಾಡುತ್ತಿದ್ದಾರೆ, ಈ ವಿಷಯವನ್ನು ಬುಧವಾರ ಸಂಸತ್ತಿನಲ್ಲಿ ಸಂಸದರು ಚರ್ಚಿಸಲಿದ್ದಾರೆ.

ಪತಿ ಓವೈನ್ ತನ್ನ ಅನುಭವವನ್ನು “ಇತರರಿಗೆ ಉತ್ತಮವಾಗಿ ಬದಲಾಯಿಸಲು” ಬಯಸಿದ್ದರು ಎಂದು ಜೇಮ್ಸ್ ಹೇಳಿದರು, ಏಕೆಂದರೆ ಭವಿಷ್ಯದ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಾಗಿ ಬಳಸಬಹುದಾದ ಅಂಗಾಂಶವನ್ನು ಸ್ವಲ್ಪ ಪ್ರಮಾಣದ ನಂತರ ಇಮ್ಯುನೊಥೆರಪಿ ಲಸಿಕೆಗೆ ಅವರ ಪ್ರವೇಶವು ಸೀಮಿತವಾಗಿದೆ.

ಹೊಸ ಬ್ರೈನ್ ಟ್ಯೂಮರ್ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು £13.7 ಮಿಲಿಯನ್ ಹೂಡಿಕೆ ಮಾಡುತ್ತಿದೆ ಎಂದು ಯುಕೆ ಸರ್ಕಾರ ಹೇಳಿದೆ.

ಕೇರ್‌ಫಿಲ್ಲಿಯಲ್ಲಿ ವಾಸಿಸುವ ಮಮ್-ಆಫ್-ಒನ್, ವೇಲ್ಸ್‌ನಲ್ಲಿ ಎನ್‌ಎಚ್‌ಎಸ್‌ಗೆ “ಒವೈನ್ಸ್ ಕಾನೂನು” ಅಳವಡಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು ತನ್ನ ಅಭಿಯಾನವನ್ನು ಕಳೆದ ವರ್ಷ ವೆಲ್ಷ್ ಸಂಸತ್ತಿನಲ್ಲಿ ಚರ್ಚಿಸಿದ ನಂತರ ತಿರಸ್ಕರಿಸಲಾಯಿತು – ಅಲ್ಲಿ ಅದರ ಆರೋಗ್ಯ ಕಾರ್ಯದರ್ಶಿ ಎಂಎಸ್‌ಗಳಿಗೆ ಅದನ್ನು ತರುವುದು “ಅನಪೇಕ್ಷಿತ ಪರಿಣಾಮಗಳನ್ನು” ಉಂಟುಮಾಡಬಹುದು ಎಂದು ಹೇಳಿದರು.

ಆದರೆ ಜೇಮ್ಸ್‌ನ ಸ್ಥಳೀಯ ಸಂಸದ ಕ್ರಿಸ್ ಇವಾನ್ಸ್ ಅವರು ಬುಧವಾರ ಈ ವಿಷಯದ ಕುರಿತು ಕಾಮನ್ಸ್ ಚರ್ಚೆಯನ್ನು ಮುನ್ನಡೆಸುತ್ತಾರೆ, ಏಕೆಂದರೆ ಬದಲಾವಣೆಗಳನ್ನು ಯುಕೆಯಾದ್ಯಂತ ಕಾರ್ಯಗತಗೊಳಿಸಬಹುದು ಎಂದು ಅವರು ಭಾವಿಸುತ್ತಾರೆ.

“ಇದು ಎಲ್ಲವನ್ನೂ ಅರ್ಥೈಸುತ್ತದೆ,” ಅವಳು ಹೇಳಿದಳು. “ಇದನ್ನು ಮಾಡಲು ನನ್ನ ಎಲ್ಲಾ ಶಕ್ತಿಯನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳುತ್ತದೆ, ಆದರೆ ಇದನ್ನು ಬದಲಾಯಿಸದೆ ನಾನು ‘ಜೀವನ’ಕ್ಕೆ ಹಿಂತಿರುಗಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ.”

ಅವರ ಪತಿಗೆ 34 ವರ್ಷ ವಯಸ್ಸಾಗಿತ್ತು, ಅವರ ಮೆದುಳಿನಲ್ಲಿ ಮಾರಣಾಂತಿಕ ಹಂತದ ನಾಲ್ಕನೇ ಗೆಡ್ಡೆ ಇದೆ ಎಂದು ಹೇಳಲಾಯಿತು.

ಅರ್ಧದಷ್ಟು ಗಡ್ಡೆಯನ್ನು ತೆಗೆಯಲಾಗಿದ್ದು, ಉಳಿದ ಗಡ್ಡೆಯನ್ನು ತಾತ್ಕಾಲಿಕವಾಗಿ ನಿಯಂತ್ರಿಸುವುದು ಅವರಿಗೆ ಮಾಡಬಹುದಾದ ಅತ್ಯುತ್ತಮ ಕೆಲಸ ಎಂದು ವೈದ್ಯರು ಹೇಳಿದ್ದಾರೆ.

ಅವರು ಮತ್ತು ಅವರ ಪತ್ನಿ NHS ನಲ್ಲಿ ನೀಡದ ಇಮ್ಯುನೊಥೆರಪಿ ಲಸಿಕೆಯನ್ನು ಪ್ರಯತ್ನಿಸಲು ನಿರ್ಧರಿಸಿದರು, ಇದು ಅವರ ಗೆಡ್ಡೆಯ ಅಂಗಾಂಶವನ್ನು ಆಧರಿಸಿದೆ.

ಆದರೆ ಟ್ಯೂಮರ್ ಅಂಗಾಂಶದಿಂದ ತೆಗೆದ 7 ಸೆಂಟಿಮೀಟರ್‌ಗಳಲ್ಲಿ ಕೇವಲ 1 ಸೆಂಟಿಮೀಟರ್ ಮಾತ್ರ ಫ್ರೀಜ್ ಆಗಿದ್ದು ಅದನ್ನು ಬಳಸಬಹುದಾಗಿದೆ.

ಈ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ನಂತರ, ಉಳಿದ ಗೆಡ್ಡೆ ಸಂಪೂರ್ಣವಾಗಿ ಹಿಮ್ಮೆಟ್ಟಿತು. ಆದರೆ ಒಂಬತ್ತು ತಿಂಗಳ ನಂತರ ಮತ್ತೊಂದು ಗೆಡ್ಡೆ ಕಂಡುಬಂದಿತು ಮತ್ತು ಅವರು ಜೂನ್ 2024 ರಲ್ಲಿ ನಿಧನರಾದರು.

ಆ ಅಂಗಾಂಶದಿಂದ ಮಾಡಿದ ಲಸಿಕೆಗೆ ತನ್ನ ಗಂಡನ ಸಕಾರಾತ್ಮಕ ಪ್ರತಿಕ್ರಿಯೆಯಿಂದಾಗಿ ತಾನು ನಂಬಿದ್ದೇನೆ ಎಂದು ಜೇಮ್ಸ್ ಹೇಳಿದರು, ಹೆಚ್ಚು ಫ್ರೀಜ್ ಮಾಡಲಾಗಿದೆ “ನಾವು ಹೆಚ್ಚು ಲಸಿಕೆಯನ್ನು ಹೊಂದಬಹುದಿತ್ತು, ನಂತರ ಅವರು ಇಂದಿಗೂ ಇಲ್ಲಿದ್ದಾರೆ ಎಂದು ನಾನು ನಂಬುತ್ತೇನೆ”.

ರೋಗಿಗಳು ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಮುನ್ನ ಲಿಖಿತ ಸಮ್ಮತಿಯನ್ನು ನೀಡುವುದನ್ನು ಖಚಿತಪಡಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು ಕಾನೂನನ್ನು ಬದಲಾಯಿಸಿದರೆ ತನ್ನ ಪತಿ “ಸಂಪೂರ್ಣವಾಗಿ ಉತ್ಸುಕನಾಗುತ್ತಾನೆ” ಎಂದು ಅವರು ಹೇಳಿದರು, ಅಂಗಾಂಶವು ರೋಗಿಯ ಕಾನೂನು ಆಸ್ತಿಯಾಗಿ ಉಳಿದಿದೆ ಮತ್ತು ತೆಗೆದ ಎಲ್ಲಾ ಅಂಗಾಂಶಗಳು ಸ್ವಯಂಚಾಲಿತವಾಗಿ ಫ್ರೀಜ್ ಆಗುತ್ತವೆ.

“(ಅವರು) ತುಂಬಾ ಹೆಮ್ಮೆಪಡುತ್ತಾರೆ ಮತ್ತು ಅವರ ಅನುಭವದ ಮೂಲಕ ಅವರು ಇದರಿಂದ ಪ್ರಭಾವಿತರಾದ ಇತರರಿಗೆ ಉತ್ತಮವಾಗಿ ವಿಷಯಗಳನ್ನು ಬದಲಾಯಿಸಬಹುದು ಎಂದು ಸಂತೋಷಪಡುತ್ತಾರೆ” ಎಂದು ಅವರು ಹೇಳಿದರು.

“ನಮಗೆ ಸರಿಯಾಗಿ ತಿಳಿಸಿದ್ದರೆ ನಾವು ಅಂಗಾಂಶವನ್ನು ಫ್ರೀಜ್ ಮಾಡಲು ಆಯ್ಕೆ ಮಾಡುತ್ತೇವೆ, ಆದರೆ ಆ ಆಯ್ಕೆಯನ್ನು ನಮ್ಮ ಕೈಯಿಂದ ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳಲಾಗಿದೆ.”

ಟರ್ಮಿನಲ್ ಬ್ರೈನ್ ಟ್ಯೂಮರ್ ಹೊಂದಿರುವ ಮತ್ತೊಬ್ಬ ವ್ಯಕ್ತಿಯು ತನ್ನ ಜೀವಿತಾವಧಿಯನ್ನು ವಿಸ್ತರಿಸುವ ಪ್ರಯತ್ನದಲ್ಲಿ ಓವೈನ್ಸ್ ಕಾನೂನು “ಸಹಾಯಕ” ಎಂದು ನಂಬಿದ್ದೇನೆ ಎಂದು BBC ಗೆ ತಿಳಿಸಿದರು.

ಕಾರ್ಡಿಫ್‌ನ ಮ್ಯಾಟ್ ಕಾಲಿನ್ಸ್, 2023 ರ ಅಕ್ಟೋಬರ್‌ನಲ್ಲಿ ಪಾರ್ಶ್ವವಾಯು ಮತ್ತು ಎಡಗೈಯ ಬಳಕೆಯನ್ನು ಕಳೆದುಕೊಂಡ ನಂತರ ಮೆದುಳಿನ ಗೆಡ್ಡೆಯ ಅತ್ಯಂತ ಆಕ್ರಮಣಕಾರಿ ರೂಪವಾದ ಗ್ಲಿಯೊಬ್ಲಾಸ್ಟೊಮಾದಿಂದ ಗುರುತಿಸಲ್ಪಟ್ಟರು.

ಗಾಲ್ಫ್ ಬಾಲ್ ಗಾತ್ರದ ಗೆಡ್ಡೆಯನ್ನು ತೆಗೆದುಹಾಕಲು ಅವರು ಆರು ಗಂಟೆಗಳ ಕಾರ್ಯಾಚರಣೆಗೆ ಒಳಗಾದರು, ಆದರೆ ಜುಲೈನಲ್ಲಿ ಅದು ಮತ್ತೆ ಬೆಳೆಯಲು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಿದೆ ಎಂದು ಅವರು ತಿಳಿದುಕೊಂಡರು.

NHS ನಲ್ಲಿ ಲಭ್ಯವಿಲ್ಲದ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಾಗಿ £ 100,000 ಸಂಗ್ರಹಿಸಲು ನಿಧಿಸಂಗ್ರಹವು ಸಹಾಯ ಮಾಡಿದೆ ಎಂದು 38 ವರ್ಷ ವಯಸ್ಸಿನವರು ಹೇಳಿದರು – DcVax-Lರೋಗಿಯ ಸ್ವಂತ ಗಡ್ಡೆಯಿಂದ ಜೀವಕೋಶಗಳನ್ನು ಬಳಸಿ ತಯಾರಿಸಲಾದ ವೈಯಕ್ತಿಕಗೊಳಿಸಿದ ಲಸಿಕೆ.

ಆದರೆ ಇದು ರೋಗಿಯ ಗಡ್ಡೆಯ ಸರಿಯಾದ ಶೇಖರಣೆಯ ಮೇಲೆ ಅವಲಂಬಿತವಾಗಿದೆ ಮತ್ತು ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ನಂತರ ಅವನ ಮೆದುಳಿನ ಅಂಗಾಂಶವನ್ನು ಶೇಖರಿಸಿಡುವ ವಿಧಾನದಿಂದಾಗಿ, ಆರಂಭದಲ್ಲಿ ಯೋಜಿಸಲಾದ 10 ಕ್ಕಿಂತ ಹೆಚ್ಚಾಗಿ ನಾಲ್ಕು ಡೋಸ್ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಪಡೆಯಲು ಅವನು ಸಾಧ್ಯವಾಯಿತು.

“ಇದು ನನ್ನ ಕ್ಯಾನ್ಸರ್ ಅನ್ನು ಗುಣಪಡಿಸುತ್ತಿರಲಿಲ್ಲ, ಆದರೆ ಇದು ನನಗೆ ಇನ್ನೂ ಒಂದೆರಡು ತಿಂಗಳುಗಳನ್ನು ನೀಡಬಹುದಿತ್ತು” ಎಂದು ಕಾಲಿನ್ಸ್ ಹೇಳಿದರು, ಅವರು ಬದುಕಲು 12-18 ತಿಂಗಳ ನಡುವೆ ನೀಡಲಾಗಿದೆ ಎಂದು ಹೇಳಿದರು.

“ಅಂಗಾಂಶವನ್ನು ಸರಿಯಾಗಿ ಸಂಗ್ರಹಿಸುವುದು ಬಹಳ ಮುಖ್ಯ, ಮತ್ತು ಜನರು ತಮ್ಮಲ್ಲಿರುವ ಆಯ್ಕೆಗಳ ಬಗ್ಗೆ ತಿಳಿದಿರುತ್ತಾರೆ. ಲಸಿಕೆ ಲಭ್ಯವಿದೆ ಎಂದು ನನಗೆ ಎಂದಿಗೂ ಹೇಳಲಿಲ್ಲ.”

ಚಾರಿಟಿ ಬ್ರೈನ್ ಟ್ಯೂಮರ್ ರಿಸರ್ಚ್ ಯುಕೆಯಾದ್ಯಂತ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟಿದ ಅಂಗಾಂಶ ಶೇಖರಣಾ ಸಾಮರ್ಥ್ಯದಲ್ಲಿ ಹೆಚ್ಚಳವನ್ನು ನೋಡಲು ಬಯಸಿದೆ ಎಂದು ಹೇಳಿದೆ.

ಅದರ ಸಂಶೋಧನೆ, ನೀತಿ ಮತ್ತು ನಾವೀನ್ಯತೆಯ ನಿರ್ದೇಶಕ ಡಾ ಕರೆನ್ ನೋಬಲ್ ಹೇಳಿದರು: “ಮೆದುಳಿನ ಗೆಡ್ಡೆಗಳಿಗೆ ವೈಯಕ್ತೀಕರಿಸಿದ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ನಂತರದ ಗೆಡ್ಡೆಯ ಬಗ್ಗೆ ವಿವರವಾದ ಆನುವಂಶಿಕ ಮಾಹಿತಿಯನ್ನು ಸಂಗ್ರಹಿಸುವುದನ್ನು ಅವಲಂಬಿಸಿವೆ.

“ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ನಂತರ ಅಂಗಾಂಶವನ್ನು ಸಂಗ್ರಹಿಸುವ ವಿಧಾನವು ನಿರ್ಣಾಯಕ ಪರಿಣಾಮವನ್ನು ಬೀರುತ್ತದೆ, ಏಕೆಂದರೆ ಪ್ರಬಲವಾದ ಮಾಹಿತಿಯು ಕಳೆದುಹೋಗುವ ನಿಜವಾದ ಅಪಾಯವಿದೆ, ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಪ್ರಯೋಗಗಳು ಮತ್ತು ನವೀನ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳಿಗೆ ಮಾರ್ಗಗಳನ್ನು ಮುಚ್ಚುತ್ತದೆ.”

ಹೊಸ ಶಾಸನಕ್ಕಾಗಿ ಪ್ರಕರಣವನ್ನು ಮಾಡಲಾಗಿಲ್ಲ ಎಂದು ವೆಲ್ಷ್ ಸರ್ಕಾರ ಹೇಳಿದೆ.

ವಕ್ತಾರರು ಸೇರಿಸಲಾಗಿದೆ: “ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ತಂಡಗಳು ಈಗಾಗಲೇ ತಮ್ಮ ಪರಿಣಿತ ತೀರ್ಪನ್ನು ಸಂಶೋಧನೆ ಮತ್ತು ಕಾದಂಬರಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳ ಸಾಮರ್ಥ್ಯದೊಂದಿಗೆ ರೋಗನಿರ್ಣಯದ ಅಗತ್ಯಗಳನ್ನು ಸಮತೋಲನಗೊಳಿಸಲು ಬಳಸುತ್ತವೆ, ಮತ್ತು ಶಾಸನದೊಂದಿಗೆ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ವಿವೇಚನೆಯು ಸಕಾಲಿಕ ರೋಗನಿರ್ಣಯವನ್ನು ರಾಜಿ ಮಾಡಿಕೊಳ್ಳಬಹುದು ಅಥವಾ ಅಂಗಾಂಶದ ಪರಿಮಾಣವು ಸೀಮಿತವಾಗಿರುವಲ್ಲಿ ಸಂಘರ್ಷವನ್ನು ಉಂಟುಮಾಡಬಹುದು.”

“ಟಿಶ್ಯೂ ಆರ್ಕೈವಿಂಗ್‌ನಲ್ಲಿ NHS ವೇಲ್ಸ್ ಅಭ್ಯಾಸಗಳು ಮತ್ತು ಜೀನೋಮಿಕ್ ಪರೀಕ್ಷೆಯ ಪ್ರವೇಶವನ್ನು ನಮ್ಮ ರೋಗಿಗಳ ಉತ್ತಮ ಹಿತಾಸಕ್ತಿಗಳಲ್ಲಿ ಉಳಿಯಲು ಖಚಿತಪಡಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು” ಇದು ಸಂಬಂಧಿತ ಸಂಸ್ಥೆಗಳೊಂದಿಗೆ ಕೆಲಸ ಮಾಡುತ್ತದೆ ಎಂದು ಅವರು ಸೇರಿಸಿದ್ದಾರೆ.

UK ಯ ಆರೋಗ್ಯ ಮತ್ತು ಸಾಮಾಜಿಕ ಆರೈಕೆ ಇಲಾಖೆ (DHSC) ಹೀಗೆ ಹೇಳಿದೆ: “ಮೆದುಳಿನ ಕ್ಯಾನ್ಸರ್ ವಿರುದ್ಧದ ನಮ್ಮ ಹೋರಾಟದಲ್ಲಿ ನವೀನ ಸಂಶೋಧನೆಯು ಅತ್ಯಗತ್ಯವಾಗಿದೆ ಆದ್ದರಿಂದ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಅತ್ಯಂತ ಅತ್ಯಾಧುನಿಕ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳನ್ನು ನೀಡಲಾಗುತ್ತದೆ.

“ಇದನ್ನು ತಲುಪಿಸಲು, ನಾವು ನ್ಯಾಷನಲ್ ಇನ್‌ಸ್ಟಿಟ್ಯೂಟ್ ಫಾರ್ ಹೆಲ್ತ್ ಅಂಡ್ ಕೇರ್ ರಿಸರ್ಚ್‌ನಲ್ಲಿ £13.7 ಮಿಲಿಯನ್ ಹೂಡಿಕೆ ಮಾಡುತ್ತಿದ್ದೇವೆ [NIHR] ಯುಕೆ-ವೈಡ್ ಬ್ರೈನ್ ಟ್ಯೂಮರ್ ರಿಸರ್ಚ್ ಕನ್ಸೋರ್ಟಿಯಂ ಅದ್ಭುತ ಸಂಶೋಧನೆಯನ್ನು ಬೆಂಬಲಿಸಲು ಮತ್ತು ಹೊಸ ಮೆದುಳಿನ ಗೆಡ್ಡೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸಲು.”