ಟಮ್ಮಿ ಮ್ಯಾಕ್ಡೈಡ್ನಾಲ್ಕು ವರ್ಷದ ಬಾಲಕನ ತಾಯಿಯು ಬಾಲ್ಯದ ಬುದ್ಧಿಮಾಂದ್ಯತೆಯ ಒಂದು ರೂಪವನ್ನು ಪತ್ತೆಹಚ್ಚಿದ ನಂತರ ತನ್ನ “ಹೃದಯ ಮುರಿದಿದೆ” ಎಂದು ಹೇಳಿದ್ದಾರೆ.
ಸ್ವಾನ್ಸೀಯಿಂದ ಟಮ್ಮಿ ಮ್ಯಾಕ್ಡೈಡ್, ತನ್ನ ಮಗ ಟೇಟ್ಗೆ ಸ್ಯಾನ್ಫಿಲಿಪ್ಪೊ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಇದೆ ಮತ್ತು ಪ್ರೌಢಾವಸ್ಥೆಗೆ ಬದುಕುಳಿಯುವ ನಿರೀಕ್ಷೆಯಿಲ್ಲ ಎಂದು ಹೇಳಿದರು.
ರೋಗದ ಬೆಳವಣಿಗೆಯನ್ನು ನಿಧಾನಗೊಳಿಸುವ ಭರವಸೆಯಲ್ಲಿ ವಿದೇಶದಲ್ಲಿ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಪ್ರಯೋಗಗಳಲ್ಲಿ ಸಮರ್ಥವಾಗಿ ಪಾಲ್ಗೊಳ್ಳಲು ತನ್ನ “ಸುಂದರ ಪುಟ್ಟ ಮನುಷ್ಯ” ಗಾಗಿ ಅವಳು £11,000 ನಿಧಿಸಂಗ್ರಹಣೆ ಗುರಿಯನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದಾಳೆ.
33 ವರ್ಷದ ಟಮ್ಮಿ, ತನ್ನ ಮಗನೊಂದಿಗೆ ಅಮೂಲ್ಯವಾದ ನೆನಪುಗಳನ್ನು ಮಾಡುವುದರ ಮೇಲೆ ತನ್ನ ಮುಖ್ಯ ಗಮನವನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದಾಳೆ, ಏಕೆಂದರೆ ಅವನ ಸ್ಥಿತಿಗೆ ಪ್ರಸ್ತುತ ಯಾವುದೇ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಇಲ್ಲ.
ಯಾವಾಗಲೂ ಮೌಖಿಕವಾಗಿ ಮಾತನಾಡದ ಟೇಟ್, ಎರಡು ವರ್ಷದ ವಯಸ್ಸಿನಲ್ಲಿ ಆಟಿಸಂಗೆ ಒಳಗಾಗಿದ್ದರು.
“ಆಳವಾಗಿ ನಾನು ಯಾವಾಗಲೂ ಇನ್ನೂ ಏನಾದರೂ ಇದೆ ಎಂದು ಅನುಮಾನಿಸುತ್ತಿದ್ದೆ” ಎಂದು ಟಮ್ಮಿ ಹೇಳಿದರು.
ತನ್ನ “ಚಿಕ್ಕ ಸೈಡ್ಕಿಕ್” ತನ್ನನ್ನು “ಬಹಳ ಹೆಮ್ಮೆಯ ಅಮ್ಮ” ಎಂದು ಸೇರಿಸಿದಳು.
“ಒಂದು ದಿನದಿಂದ ಅವನು ನಿಜವಾಗಿಯೂ ಅತ್ಯಂತ ಸಂತೋಷ ಮತ್ತು ತೃಪ್ತಿಯ ಚಿಕ್ಕ ಹುಡುಗ” ಎಂದು ಅವರು ಹೇಳಿದರು.
“ಅವರು ಜೀವನದಲ್ಲಿ ಸರಳವಾದ ವಿಷಯಗಳನ್ನು ಆನಂದಿಸುತ್ತಾರೆ ಮತ್ತು ಅವರು ಅತ್ಯಂತ ಸಾಂಕ್ರಾಮಿಕ ಸ್ಮೈಲ್ ಅನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದಾರೆ.
“ನಾನು ಅವನ ಬಗ್ಗೆ ತುಂಬಾ ಆಶೀರ್ವದಿಸಿದ್ದೇನೆ ಮತ್ತು ಹೆಮ್ಮೆಪಡುತ್ತೇನೆ, ಅವನು ಮಾತನಾಡಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗದಿದ್ದರೂ, ಅವನು ನನ್ನನ್ನು ತಬ್ಬಿಕೊಂಡು ಚುಂಬಿಸುತ್ತಾನೆ.”
ಟಮ್ಮಿ ಮ್ಯಾಕ್ಡೈಡ್ಟೇಟ್ ಓಡಲು ಮತ್ತು ಏರಲು ಇಷ್ಟಪಡುತ್ತಾರೆ ಎಂದು ಟಮ್ಮಿ ಹೇಳಿದರು, ಮತ್ತು ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಪ್ರಯೋಗಗಳು “ಹಿಮ್ಮೆಟ್ಟುವಿಕೆಯನ್ನು ನಿಧಾನಗೊಳಿಸಬಹುದು” ಎಂದು ಅವರು ಆಶಿಸಿದರು. [Tate’s] ಚಲನಶೀಲತೆ, ಅದು ನನಗೆ ಹೆಚ್ಚು ಹೊಡೆಯಲಿದೆ”.
“ಅವನು ನಡೆಯುವ ಮೊದಲು ಅವನು ಏರಲು ಸಾಧ್ಯವಾಯಿತು. ಅವನು ಸಾಧ್ಯವಾದಷ್ಟು ಕಾಲ ಇದನ್ನು ಮಾಡಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗುತ್ತದೆ ಎಂದು ನಾನು ಬಯಸುತ್ತೇನೆ,” ಅವಳು ಹೇಳಿದಳು.
“ನನ್ನ ಸುಂದರ ಪುಟ್ಟ ಮನುಷ್ಯ ತನ್ನ 18 ನೇ ಹುಟ್ಟುಹಬ್ಬವನ್ನು ನೋಡಲು ಬದುಕುವುದಿಲ್ಲ. ನನ್ನ ಹೃದಯ ಮುರಿದುಹೋಗಿದೆ ಮತ್ತು ಪ್ರಾಮಾಣಿಕವಾಗಿ, ನಾನು ಬರಿದುಹೋದ ಮಮ್ಮಿ.”
GoFundMe ಪುಟವನ್ನು ಸ್ಥಾಪಿಸಿದ ನಂತರ ಮತ್ತು ಕೆಲವೇ ದಿನಗಳಲ್ಲಿ ಸಾವಿರಾರು ಪೌಂಡ್ಗಳನ್ನು ಸ್ವೀಕರಿಸಿದ ನಂತರ, “ನಾನು ಬಹಳ ಸಮಯದ ನಂತರ ಮೊದಲ ಬಾರಿಗೆ ನಾನು ಭರವಸೆ ಹೊಂದಿದ್ದೇನೆ” ಎಂದು ಟಮ್ಮಿ ಹೇಳಿದರು.
“ಕಳೆದ ವಾರ ಈ ಬಾರಿ ನಾನು ಅವನ ಬಗ್ಗೆ ಅಳದೆ ಮಾತನಾಡಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗಲಿಲ್ಲ” ಎಂದು ಅವರು ಹೇಳಿದರು, ಅವರು ಟೈ ಹಫಾನ್ ಮಕ್ಕಳ ವಿಶ್ರಾಂತಿ ಕೇಂದ್ರ ಮತ್ತು ಸ್ಥಳೀಯ ಸಮುದಾಯದ ಬೆಂಬಲಕ್ಕೆ ಕೃತಜ್ಞರಾಗಿರುತ್ತಾಳೆ.
ಟಮ್ಮಿ ಮ್ಯಾಕ್ಡೈಡ್ವಿದೇಶದಲ್ಲಿ ಯಾವುದೇ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಪ್ರಯೋಗಗಳಿಗೆ ಟೇಟ್ ಅನ್ನು ಒಪ್ಪಿಕೊಳ್ಳಬಹುದೇ ಎಂದು ನೋಡಲು ತಾನು ಕ್ಯೂರ್ ಸ್ಯಾನ್ಫಿಲಿಪ್ಪೊ ಫೌಂಡೇಶನ್ ಅನ್ನು ಸಂಪರ್ಕಿಸಿದ್ದೇನೆ ಎಂದು ಟಮ್ಮಿ ಹೇಳಿದರು.
ಈ ಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ಹೊಂದಿರುವ ಮಕ್ಕಳು ಐದು ಅಥವಾ ಆರನೇ ವಯಸ್ಸಿನಿಂದ ಹದಗೆಡಲು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಬಹುದು ಎಂದು ಹೇಳಿದ್ದರಿಂದ ತನಗೆ “ವ್ಯಯಿಸಲು ಸಮಯವಿಲ್ಲ” ಎಂದು ಅವರು ಹೇಳಿದರು – ಮತ್ತು ಟೇಟ್ ಈ ತಿಂಗಳ ಕೊನೆಯಲ್ಲಿ ಐದು ವರ್ಷಕ್ಕೆ ಕಾಲಿಡುತ್ತಾರೆ.
“ನಾನು ರೋಗನಿರ್ಣಯವನ್ನು ಪಡೆದುಕೊಂಡಿದ್ದೇನೆ ಮತ್ತು ಅವನು ಕ್ಷೀಣಿಸಲು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಿದಾಗ ಹಿಂತಿರುಗಲು ಮೂಲಭೂತವಾಗಿ ಹೇಳಿದ್ದೇನೆ ಏಕೆಂದರೆ ಅವುಗಳು ಏನೂ ಇಲ್ಲ [medics] ಮಾಡಬಹುದು,” ಟಮ್ಮಿ ಹೇಳಿದರು.
“ಮುಂದಿನ ವರ್ಷವು ಟೇಟ್ ಅವರ ಜೀವನದಲ್ಲಿ ಸಾಕಷ್ಟು ನಿರ್ಣಾಯಕವಾಗಿದೆ ಏಕೆಂದರೆ ಅದು ಈಗ ವಿಷಯಗಳನ್ನು ತೋರಿಸಲು ಪ್ರಾರಂಭಿಸುತ್ತದೆ.”
ಟಮ್ಮಿ ಮ್ಯಾಕ್ಡೈಡ್ಟೇಟ್ ಅವರನ್ನು ವಿಚಾರಣೆಗೆ ಒಪ್ಪಿಕೊಳ್ಳದಿದ್ದರೆ, ಟ್ಯಾಮಿ ಅವರು ಸಂಗ್ರಹಿಸಿದ ಹಣವನ್ನು “ಅವರೊಂದಿಗೆ ಸಾಧ್ಯವಾದಷ್ಟು ದೇಶಗಳಿಗೆ ಪ್ರಯಾಣಿಸಲು” ಬಳಸಲು ಬಯಸುವುದಾಗಿ ಹೇಳಿದರು.
ಭಾನುವಾರದಂದು ವಿಶ್ವ ಸ್ಯಾನ್ಫಿಲಿಪ್ಪೊ ಜಾಗೃತಿ ದಿನದ ಮೊದಲು, ಅವಳು ಮತ್ತು ಟೇಟ್ನ ತಂದೆ ಇಬ್ಬರೂ ಸ್ಯಾನ್ಫಿಲಿಪ್ಪೊ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಜೀನ್ ಅನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದರಿಂದ ಈ ಸ್ಥಿತಿಯ ಬಗ್ಗೆ ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸಲು ಬಯಸುವುದಾಗಿ ಹೇಳಿದರು.
