‘ನನ್ನ ಮಗನಿಗೆ ಆರೋಗ್ಯ ರಕ್ಷಣೆಗೆ ಪ್ರವೇಶವನ್ನು ಯಾರಾದರೂ ಏಕೆ ನೀಡುವುದಿಲ್ಲ?’

ಸೆರೆಬ್ರಲ್ ಪಾಲ್ಸಿ ಹೊಂದಿರುವ ಚಾಂಟಲ್ ಚಾವೆರಿಯ ಮಗ 18 ನೇ ವಯಸ್ಸಿನಲ್ಲಿ ಆರೋಗ್ಯ ಸೇವೆಗಳಿಗೆ ಪ್ರವೇಶವನ್ನು ಕಳೆದುಕೊಂಡಾಗ, ಇದನ್ನು ಬದಲಾಯಿಸಲು ಅವಳು ನಾಲ್ಕು ವರ್ಷಗಳ ಕಾಲ ಹೋರಾಡುತ್ತಿದ್ದಾಳೆಂದು ಅವಳು imagine ಹಿಸಿರಲಿಲ್ಲ.

ಬಾಲ್ಯದಲ್ಲಿ, ಸಫೊಲ್ಕ್‌ನ ಬ್ರಾಂಡೆಸ್ಟನ್‌ನ 22 ವರ್ಷದ ಹ್ಯಾರಿ ಚಾವೆರಿ, ಅಪಸ್ಮಾರ ಮತ್ತು ಸೆರೆಬ್ರಲ್ ಪಾಲ್ಸಿ ಎಂದು ಗುರುತಿಸಲಾಯಿತು, ಇದು ಚಲನೆ ಮತ್ತು ಸಮನ್ವಯದ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ.

ತಜ್ಞ ಶಾಲೆಯಲ್ಲಿ ತನ್ನ ಸಮಯದುದ್ದಕ್ಕೂ, ಮೌಖಿಕವಲ್ಲದ ಹ್ಯಾರಿ, ಜಲಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಪ್ರವೇಶವನ್ನು ಆನಂದಿಸಿದನು-ಇದು ಭೌತಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಒಂದು ರೀತಿಯ ಬೆಚ್ಚಗಿನ ಕೊಳದಲ್ಲಿ ವ್ಯಾಯಾಮವನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಿರುತ್ತದೆ, ಅದು ಚಲನೆಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ.

ಆದರೆ ಅವನು ಶಾಲೆಯನ್ನು ತೊರೆದಾಗ, ಅವನ ತಾಯಿ ಎನ್‌ಎಚ್‌ಎಸ್ ಮೂಲಕ ಪ್ರವೇಶಿಸಲು ಹೆಣಗಾಡಿದರು ಮತ್ತು ಅದು ಇಲ್ಲದೆ ನಂಬಿದ್ದರು, ಅವರ ಜೀವನವು ಸೀಮಿತವಾಗಿರುತ್ತದೆ.

ಕಳೆದ ಕೆಲವು ವರ್ಷಗಳಿಂದ “ನರಕ” ಎಂದು 65 ವರ್ಷದ ಎಂ.ಎಸ್.

ಎಂ.ಎಸ್. ಚೈರ್ವಿ ಹ್ಯಾರಿ ಕೇವಲ 16 ಮತ್ತು 18 ವಾರಗಳಿದ್ದಾಗ ಎರಡು ಪಿತ್ತಜನಕಾಂಗದ ಕಸಿ ಹೊಂದಿದ್ದನೆಂದು ವಿವರಿಸಿದರು, ಆದರೆ ಎರಡೂ ವಿಫಲವಾದವು, ಸೆರೆಬ್ರಲ್ ಪಾಲ್ಸಿ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡುವ ಮೊದಲು ಅಂಗಾಂಗ ವೈಫಲ್ಯ ಮತ್ತು ಮೆದುಳಿನ ಹಾನಿಗೆ ಕಾರಣವಾಯಿತು.

ಅವಳು ಅದರ ಹೊರತಾಗಿಯೂ, ಅವನು ಯಾವಾಗಲೂ “ಸಂತೋಷ” ವಾಗಿದ್ದನು, ಮತ್ತು ಬಾಲ್ಯದಲ್ಲಿ, ಅವನು ಫುಟ್ಬಾಲ್ ಆಡಲು ಇಷ್ಟಪಟ್ಟನು.

“ಅವನನ್ನು ಓಡದಂತೆ ಯಾರೂ ತಡೆಯಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ” ಎಂದು ಅವರು ವಿವರಿಸಿದರು.

“ಕ್ರೀಡಾ ದಿನದಂದು ಒಬ್ಬ ಶಿಕ್ಷಕನು ಅವನನ್ನು ನಿಯಂತ್ರಿಸಲು ಪ್ರಯತ್ನಿಸುತ್ತಿರುವ ಒಂದು ಎದ್ದುಕಾಣುವ ಚಿತ್ರಣವನ್ನು ನಾನು ಪಡೆದುಕೊಂಡಿದ್ದೇನೆ, ಅವನ ಕಿರುಚಿತ್ರಗಳ ಆಸನದಿಂದ ಅವನನ್ನು ಹಿಡಿದಿಟ್ಟುಕೊಂಡಿದ್ದಾನೆ ಏಕೆಂದರೆ ಅವನು ಓಡಲು ಬಯಸಿದ್ದನು.

“ಅವನು ಸಂತೋಷವಾಗಿದ್ದನು, ಮತ್ತು ಅವನು ಈಗಲೂ ಇದ್ದಾನೆ. ಆದರೆ ಹಠಾತ್ ವಿಷಯಗಳು ಬದಲಾದವು.”

ಎಂ.ಎಸ್.

ಅವನು “ನಿರಂತರ” ನೋವಿನಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದಾನೆ, ಅವನ ಅಪಸ್ಮಾರ ಹದಗೆಟ್ಟಿದೆ, ಅವನಿಗೆ ಅಪಸ್ಮಾರದಲ್ಲಿ ಹಠಾತ್ ಅನಿರೀಕ್ಷಿತ ಸಾವಿನ ಅಪಾಯವಿದೆ, ಮತ್ತು ಅವನು ಆಹಾರವನ್ನು ಅಗಿಯಲು ಹೆಣಗಾಡಿದನು, ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ಉಸಿರುಗಟ್ಟಿಸಲು ಕಾರಣವಾಯಿತು.

ಹ್ಯಾರಿ ಕೂಡ ಖಿನ್ನತೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದಾರೆ ಎಂದು ಎಂ.ಎಸ್.

ಎಂ.ಎಸ್. ಚಾವೆ ಅರ್ಜಿ ಸಲ್ಲಿಸಿದರು ಎನ್ಎಚ್ಎಸ್ ಮುಂದುವರಿದ ಆರೋಗ್ಯ ರಕ್ಷಣೆ ಅದು ಹ್ಯಾರಿಯ ಆರೈಕೆಗೆ ಧನಸಹಾಯ ನೀಡಬಹುದಿತ್ತು, ಆದರೆ ಅವನು ಅರ್ಹನಲ್ಲ ಎಂದು ಅವಳಿಗೆ ತಿಳಿಸಲಾಯಿತು.

ನಂತರ ಅವಳು ಜಲಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಪ್ರವೇಶ ಪಡೆಯಲು ಎರಡು ಅಸಾಧಾರಣ ಧನಸಹಾಯ ವಿನಂತಿಗಳಿಗಾಗಿ ಅರ್ಜಿ ಸಲ್ಲಿಸಿದಳು, ಆದರೆ ಅವುಗಳನ್ನು ಇದೇ ರೀತಿ ನಿರಾಕರಿಸಲಾಯಿತು.

ಈ ವರ್ಷದ ಆರಂಭದಲ್ಲಿ, ಅವರು ಮೂರನೇ ಬಾರಿಗೆ ಅರ್ಜಿ ಸಲ್ಲಿಸಿದರು ಮತ್ತು ಮತ್ತೆ ಕೇಳಲು ಕಾಯುತ್ತಿದ್ದರು.

ವೈದ್ಯರು ಮತ್ತು ಭೌತಚಿಕಿತ್ಸಕರು ಹ್ಯಾರಿಯನ್ನು ಹೈಡ್ರೋಥೆರಪಿಗೆ ಶಿಫಾರಸು ಮಾಡಿದ್ದರೂ ಸಹ, ಒಬ್ಬರು ಪತ್ರವೊಂದರಲ್ಲಿ “ನಾನು ಮಾಡಬಹುದಾದ ಯಾವುದೇ ation ಷಧಿ ಬದಲಾವಣೆಗಿಂತ ಹೆಚ್ಚಾಗಿ ಕೊನೆಗೊಳ್ಳಬಹುದು” ಎಂದು ಪತ್ರವೊಂದರಲ್ಲಿ ತಿಳಿಸಿದ್ದಾರೆ.

Ms ಚೇರ್ವಿ ಹೈಡ್ರೊಥೆರಪಿಗೆ ಪ್ರವೇಶವು ಹ್ಯಾರಿಗೆ “ಎಲ್ಲವೂ” ಎಂದು ಅರ್ಥೈಸುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ವಾರದಲ್ಲಿ ಕೇವಲ ಅರ್ಧ ಘಂಟೆಯಷ್ಟು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ ಎಂದು ಅವರು ನಂಬಿದ್ದರು.

ಸೆರೆಬ್ರಲ್ ಪಾಲ್ಸಿ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಹೈಡ್ರೊಥೆರಪಿಯಲ್ಲಿ ಪರಿಣತಿಯನ್ನು ಹೊಂದಿರುವ ಭೌತಚಿಕಿತ್ಸಕ ಹೀದರ್ ಎಪ್ಪ್ಸ್, ನೋವು ಕಡಿತದ ಪ್ರಯೋಜನಗಳು ಮತ್ತು ಸ್ನಾಯುವಿನ ಕಾರ್ಯವನ್ನು ಸುಧಾರಿಸುವ ಸಾಮರ್ಥ್ಯಕ್ಕೆ ಧನ್ಯವಾದಗಳು “ಜೀವನದ ಗುಣಮಟ್ಟವನ್ನು ಸುಧಾರಿಸಬಹುದು” ಎಂದು ಹೇಳಿದರು.

“ನಿಮಗೆ ನೋವು ಸಿಗುವ ಒಂದು ಕಾರಣವೆಂದರೆ ನಿಮ್ಮ ಸ್ನಾಯುಗಳು ನಿಮ್ಮ ಮೂಳೆಗಳ ವಿರುದ್ಧ ಎಳೆಯುತ್ತಿರುವುದು, ಅವುಗಳನ್ನು ಅಸಹಜ ಸ್ಥಾನಗಳಿಗೆ ಎಳೆಯುವುದು, ಆದ್ದರಿಂದ ನಿಮ್ಮ ಭಂಗಿ ಉತ್ತಮವಾಗಿಲ್ಲ ಮತ್ತು ನಂತರ ನಿಮ್ಮ ಭಂಗಿ ಉತ್ತಮವಾಗಿಲ್ಲದ ಕಾರಣ, ಅದು ಸ್ವಲ್ಪ ಕೆಟ್ಟ ಚಕ್ರವಾಗುತ್ತದೆ” ಎಂದು ಅವರು ವಿವರಿಸಿದರು.

“ಆ ಒತ್ತಡವನ್ನು ನಿವಾರಿಸಲು ಮತ್ತು ಆ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಯನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡಲು ನೀವು ಅಥವಾ ನಾನು ಸಾಧ್ಯವಾದಷ್ಟು ಚಡಪಡಿಸಲು ಮತ್ತು ಚಲಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ.

“ಒಮ್ಮೆ ನೀವು ಕೊಳದಲ್ಲಿದ್ದರೆ, ನೀವು ಆ ಚಲನೆಗಳನ್ನು ಕೈಗೊಳ್ಳಬಹುದು ಏಕೆಂದರೆ ನೀವು ನೀರಿನಿಂದ ಹೊರಗಿರುವಾಗ ನಿಮ್ಮ ಸ್ನಾಯುಗಳಲ್ಲಿ ಸ್ಪಾಸ್ಟಿಕ್ ಮತ್ತು ಠೀವಿ ಹೆಚ್ಚಳವನ್ನು ನೀವು ಪಡೆಯಲಿಲ್ಲ.”

ಎಮ್ಮಾ ಲಿವಿಂಗ್ಸ್ಟೋನ್ ಚಾರಿಟಿ ಅಪ್ – ವಯಸ್ಕ ಸೆರೆಬ್ರಲ್ ಪಾಲ್ಸಿ ಚಳವಳಿಯ ಸ್ಥಾಪಕ ಮತ್ತು ಮುಖ್ಯ ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಾಹಕ ಅಧಿಕಾರಿ.

ಸೆರೆಬ್ರಲ್ ಪಾಲ್ಸಿ ಹೊಂದಿರುವ ವಯಸ್ಕರಿಗೆ ಆರೋಗ್ಯ ಸೇವೆಗಳಿಗೆ ಪ್ರವೇಶ ಪ್ರವೇಶ, ಅದರಲ್ಲಿ ಯುಕೆ ನಲ್ಲಿ ಸುಮಾರು 130,000 ಜನರಿದ್ದಾರೆ, ಮತ್ತು ಅವರು ಸ್ವತಃ ಹೆಣಗಾಡಿದ್ದಾರೆ ಎಂದು ಅವರು ಹೇಳಿದರು.

“ನಾವು ಮಲ್ಟಿಪಲ್ ಸ್ಕ್ಲೆರೋಸಿಸ್ ಮತ್ತು ಪಾರ್ಕಿನ್ಸನ್‌ಗೆ ತುಲನಾತ್ಮಕವಾಗಿ ಗಾತ್ರದಲ್ಲಿದ್ದೇವೆ, ಮತ್ತು ನಮ್ಮ ಗೋಚರತೆ ಮತ್ತು ನಾವು ಮಾಡುವ ಸೇವೆಗಳು ಮಸುಕಾದ ಮಹತ್ವವನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದೇವೆ” ಎಂದು ಅವರು ಹೇಳಿದರು.

ಈ ಸ್ಥಿತಿಯು ಇತ್ತೀಚಿನವರೆಗೂ, ದೀರ್ಘಾವಧಿಯೆಂದು ಗುರುತಿಸಲ್ಪಟ್ಟಿಲ್ಲ, ಮತ್ತು ಸೆರೆಬ್ರಲ್ ಪಾಲ್ಸಿ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ “ಆರೈಕೆಯನ್ನು ಸಂಘಟಿಸುವ ಯಾರೂ” ಇಲ್ಲ “ಎಂಬ ಅಂಶದಿಂದ ಈ ವಿಷಯವು ಉದ್ಭವಿಸಿದೆ ಎಂದು ಅವರು ಹೇಳಿದರು.

ಸೆರೆಬ್ರಲ್ ಪಾಲ್ಸಿ ಹೊಂದಿರುವ ವಯಸ್ಕರಿಗೆ ಸ್ಪಷ್ಟವಾದ ಎನ್ಎಚ್ಎಸ್ ಚೌಕಟ್ಟು ಏಕೆ ಇಲ್ಲ ಎಂಬುದಕ್ಕೆ ಎಂ.ಎಸ್.

“ಅವರು ವಯಸ್ಸಾದಂತೆ ಅವರ ಎಲ್ಲಾ ಕಿರಿಯ ಜೀವನದ ಅಗತ್ಯವಿರುವ ಆರೈಕೆಯ ಅಗತ್ಯವಿಲ್ಲ” ಎಂದು ಅವರು ಪ್ರಶ್ನಿಸಿದರು.

“ಅವರು ಇದ್ದಕ್ಕಿದ್ದಂತೆ ಗುಣಮುಖರಾಗಿದ್ದಾರೆ, ಏಕೆಂದರೆ ಅವರು ಇದ್ದರೆ, ದಯವಿಟ್ಟು ಹೇಳಿ, ಅದು ನನ್ನ ಜೀವನವನ್ನು ಉತ್ತಮಗೊಳಿಸುತ್ತದೆ.

“ಇದು ಸಂಪೂರ್ಣ ಪ್ರಹಸನವಾಗಿದೆ. ಸೆರೆಬ್ರಲ್ ಪಾಲ್ಸಿ ವಯಸ್ಕ ರೋಗಿಗಳು ಪ್ರತಿದಿನ ಪ್ರತಿ ಗಂಟೆಗೆ ದೀರ್ಘಕಾಲದ ನೋವಿನಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಅತ್ಯಂತ ಸಂಕೀರ್ಣ ಸಂದರ್ಭಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿರುವ ಸೆರೆಬ್ರಲ್ ಪಾಲ್ಸಿ ವಯಸ್ಕ ರೋಗಿಗಳು ಇದ್ದಾರೆ ಎಂದು ಎನ್‌ಎಚ್‌ಎಸ್ ಅರಿತುಕೊಂಡ ಸಮಯ.”

ಎನ್‌ಎಚ್‌ಎಸ್ ಸಫೊಲ್ಕ್ ಮತ್ತು ಈಶಾನ್ಯ ಎಸೆಕ್ಸ್ ಇಂಟಿಗ್ರೇಟೆಡ್ ಕೇರ್ ಬೋರ್ಡ್‌ನ ವಕ್ತಾರರು, ಅಸಾಧಾರಣ ಧನಸಹಾಯಕ್ಕಾಗಿ ಎಲ್ಲಾ ಅರ್ಜಿಗಳನ್ನು ಆರೋಗ್ಯ ವೃತ್ತಿಪರರ ಸಮಿತಿಯು “ರೋಗಿಯ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಅಗತ್ಯತೆಗಳ ಮೇಲೆ ಕೇಂದ್ರೀಕರಿಸಿದೆ” ಎಂದು ಹೇಳಿದರು.

“ಅಪ್ಲಿಕೇಶನ್ ಯಶಸ್ವಿಯಾಗದಿದ್ದಲ್ಲಿ, ಎಲ್ಲರಿಗೂ ಮೇಲ್ಮನವಿ ಪ್ರಕ್ರಿಯೆ ಮುಕ್ತವಾಗಿದೆ” ಎಂದು ಅವರು ಹೇಳಿದರು.

“ಪರಿಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ವಿವರಿಸಲು ರೋಗಿಯ ಕುಟುಂಬದೊಂದಿಗೆ ನೇರವಾಗಿ ಮಾತನಾಡಲು ನಾವು ತುಂಬಾ ಸಂತೋಷಪಡುತ್ತೇವೆ.”

ಆರೋಗ್ಯ ಮತ್ತು ಸಾಮಾಜಿಕ ಆರೈಕೆ ಇಲಾಖೆಯ ವಕ್ತಾರರು “ಸೆರೆಬ್ರಲ್ ಪಾಲ್ಸಿ ಯೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುವ ಜನರು ತಮ್ಮ ಜೀವನದುದ್ದಕ್ಕೂ ಸರಿಯಾದ ಬೆಂಬಲವನ್ನು ಪಡೆಯುತ್ತಾರೆ ಎಂದು ಖಚಿತಪಡಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು ಬದ್ಧರಾಗಿದ್ದಾರೆ” ಎಂದು ಹೇಳಿದರು.

“ಎನ್ಎಚ್ಎಸ್ ಇಂಗ್ಲೆಂಡ್ ಮಕ್ಕಳು, ಯುವಜನರು, ಕುಟುಂಬಗಳು ಮತ್ತು ಆರೈಕೆದಾರರೊಂದಿಗೆ ಹೈಡ್ರೊಥೆರಪಿಯಂತಹ ಉತ್ತಮ-ಗುಣಮಟ್ಟದ ಸೇವೆಗಳನ್ನು ಒದಗಿಸಬೇಕೆಂದು ನಾವು ನಿರೀಕ್ಷಿಸುತ್ತೇವೆ.