ಬಿಬಿಸಿ16 ವರ್ಷಗಳ ಕಾಲ ತನಗೆ ಕೀಮೋಥೆರಪಿ ಮಾತ್ರೆಗಳನ್ನು ಶಿಫಾರಸು ಮಾಡಲಾಗಿದೆ ಎಂದು ಹೇಳುವ ಮೆದುಳಿನ ಕ್ಯಾನ್ಸರ್ ರೋಗಿಯೊಬ್ಬರು, ಎನ್ಎಚ್ಎಸ್ ಮಾರ್ಗಸೂಚಿಗಳು ಅವುಗಳನ್ನು ಆರು ತಿಂಗಳುಗಳ ಕಾಲ ಮಾತ್ರ ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳಬೇಕು ಎಂದು ಹೇಳಿದರೂ, ತನ್ನ ಯೌವನವನ್ನು ಅವನಿಂದ ಕದ್ದಿದ್ದಾನೆ ಎಂದು ಭಾವಿಸಿದ್ದೇನೆ ಎಂದು ಹೇಳಿದ್ದಾರೆ.
ಜೊನಾಥನ್ ಜೋನ್ಸ್ ಅವರು 2007 ರಲ್ಲಿ 17 ವರ್ಷದವರಾಗಿದ್ದಾಗ ಅನಾಪ್ಲಾಸ್ಟಿಕ್ ಆಸ್ಟ್ರೋಸೈಟೋಮಾದಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದರು ಮತ್ತು ಟೆಮೊಜೊಲೊಮೈಡ್ ಮಾತ್ರೆಗಳನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಂಡರು, ಅವರು ನವೆಂಬರ್ 2023 ರವರೆಗೆ 33 ವರ್ಷದವರಾಗಿದ್ದರು.
ಅವರು ವಕೀಲರೊಂದಿಗೆ ತಮ್ಮ ಪ್ರಕರಣವನ್ನು ಹೆಚ್ಚಿಸಿದ್ದರಿಂದ, ಯೂನಿವರ್ಸಿಟಿ ಹಾಸ್ಪಿಟಲ್ಸ್ ಕೋವೆಂಟ್ರಿ ಮತ್ತು ವಾರ್ವಿಕ್ಷೈರ್ (ಯುಹೆಚ್ಸಿಡಬ್ಲ್ಯೂ) ನ 30 ಕ್ಕೂ ಹೆಚ್ಚು ಮೆದುಳಿನ ಕ್ಯಾನ್ಸರ್ ರೋಗಿಗಳು ಇದೇ ರೀತಿಯ ಕಳವಳವನ್ನು ವ್ಯಕ್ತಪಡಿಸಿದ್ದಾರೆ.
ಸುರಕ್ಷಿತವಾದ ಆರೈಕೆಯನ್ನು ಒದಗಿಸಲು ಬದ್ಧವಾಗಿದೆ ಮತ್ತು ಸ್ವತಂತ್ರ ವಿಚಾರಣೆಯನ್ನು ನಿಯೋಜಿಸಿದೆ ಎಂದು ಎನ್ಎಚ್ಎಸ್ ಟ್ರಸ್ಟ್ ಹೇಳಿದೆ.
ಶ್ರೀ ಜೋನ್ಸ್ ಅವರ ಆರೈಕೆಯನ್ನು ನೋಡಿಕೊಂಡ ಆಂಕೊಲಾಜಿಸ್ಟ್ ಪ್ರೊಫೆಸರ್ ಇಯಾನ್ ಬ್ರೌನ್ ಅವರನ್ನು ಜನರಲ್ ಮೆಡಿಕಲ್ ಕೌನ್ಸಿಲ್ (ಜಿಎಂಸಿ) ತನಿಖೆ ನಡೆಸುತ್ತಿದೆ. ಬಿಬಿಸಿ ನಿವೃತ್ತ ಪ್ರಾಧ್ಯಾಪಕರನ್ನು ಹಲವಾರು ಬಾರಿ ಸಂಪರ್ಕಿಸಲು ಪ್ರಯತ್ನಿಸಿದೆ.
ಈಗ 36 ವರ್ಷ ವಯಸ್ಸಿನ ಶ್ರೀ ಜೋನ್ಸ್ ಹೀಗೆ ಹೇಳಿದರು: “ನಾನು ನನ್ನ ಸ್ವಾತಂತ್ರ್ಯವನ್ನು ಕಳೆದುಕೊಂಡೆ, ಆ ಸಮಯದಲ್ಲಿ ನನಗೆ ಏನನ್ನೂ ಮಾಡಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗಲಿಲ್ಲ. ನನ್ನಿಂದ 16, 17 ವರ್ಷಗಳು ತೆಗೆದುಕೊಂಡಿವೆ.”
ಸ್ಟಾಫರ್ಡ್ಶೈರ್ನ ಲಿಚ್ಫೀಲ್ಡ್ನ ಭೂದೃಶ್ಯ ತೋಟಗಾರನು ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡಿದಾಗಿನಿಂದ ಹಲ್ಲಿನ ಸಮಸ್ಯೆಗಳು, ಕೀಲು ನೋವು ಮತ್ತು ಆತಂಕದ ಸಮಸ್ಯೆಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದೇನೆ ಎಂದು ಹೇಳಿದರು.
‘ನೀವು ಮುಂದುವರಿಯದಿದ್ದರೆ, ನೀವು ಸಾಯುತ್ತೀರಿ’
ಅವರ ಜೀವನದ ಮೇಲೆ ಪ್ರಭಾವದ ಬಗ್ಗೆ ಮಾತನಾಡುತ್ತಾ, ಅವರು ಹೇಳಿದರು: “ನಾನು ಆಫ್ ಆಗಿದ್ದೆ [work] ಪ್ರತಿ ತಿಂಗಳು ಏಳು ದಿನಗಳವರೆಗೆ ಮತ್ತು ನಾನು ಉದ್ಯೋಗ ಪಡೆಯಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗಲಿಲ್ಲ, ಆದ್ದರಿಂದ ಆರ್ಥಿಕವಾಗಿ ಅದು ಸಮಸ್ಯೆಯಾಗಿತ್ತು.
“ನಾನು ಮನೆಯಲ್ಲಿ ಅನುಭವಿಸಿದ ನೋವು … ನಾನು ಹಾಸಿಗೆಯಲ್ಲಿಯೇ ಇರುತ್ತೇನೆ, ನನಗೆ ಪ್ಯಾನಿಕ್ ಅಟ್ಯಾಕ್ ಇದೆ. ಅನಾರೋಗ್ಯ, ದಣಿವು. ನಾನು ನಿಜವಾಗಿಯೂ ಹೆಚ್ಚು ಹೊರಗೆ ಹೋಗಲಿಲ್ಲ.
“ಇದು ನನ್ನ ಕುಟುಂಬಕ್ಕೂ ಸಾಕಷ್ಟು ಒತ್ತಡವನ್ನು ಉಂಟುಮಾಡಿತು.”
ಶ್ರೀ ಜೋನ್ಸ್ ಅವರು ಜೀವಂತವಾಗಿರಲು ತಮ್ಮ ಮಾತ್ರೆಗಳಲ್ಲಿ ಉಳಿಯಬೇಕು ಎಂದು ತಿಳಿಸಲಾಯಿತು, ಮತ್ತು ಅವರು ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಪ್ರಶ್ನಿಸಿದಾಗ, ಅವರು ಉತ್ತರ ಹೀಗೆ ಹೇಳಿದರು: “ನೀವು ಸಾಯಲು ಬಯಸುತ್ತೀರಾ? ನೀವು ಕೀಮೋ ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳುವುದನ್ನು ಮುಂದುವರಿಸದಿದ್ದರೆ, ನೀವು ಸಾಯುತ್ತೀರಿ.”
ಟೆಮೊಜೊಲೊಮೈಡ್ ಅನ್ನು ರೇಡಿಯೊಥೆರಪಿಯ ನಂತರದ ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳಬೇಕು ಎಂದು ಮಾರ್ಗಸೂಚಿಗಳು ಹೇಳುತ್ತವೆ ಗರಿಷ್ಠ ಆರು ಚಕ್ರಗಳಿಗೆ. ಇದು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಆರು ತಿಂಗಳುಗಳಿಗಿಂತ ಹೆಚ್ಚು.
ಸ್ನಾಯು ದೌರ್ಬಲ್ಯ, ಮೆಮೊರಿ ಸಮಸ್ಯೆಗಳು ಮತ್ತು ಅಪರೂಪದ ಸಂದರ್ಭಗಳಲ್ಲಿ ದ್ವಿತೀಯಕ ಕ್ಯಾನ್ಸರ್ ಮತ್ತು ಪಿತ್ತಜನಕಾಂಗದ ಹಾನಿ ಸೇರಿದಂತೆ ಟೆಮೊಜೊಲೊಮೈಡ್ಗೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿದ ವ್ಯಾಪಕ ಶ್ರೇಣಿಯ ಅಡ್ಡಪರಿಣಾಮಗಳಿವೆ.
ಇನ್ನೊಬ್ಬ ರೋಗಿ, ವೋರ್ಸೆಸ್ಟರ್ಶೈರ್ನ ಬ್ರೋಮ್ಸ್ಗ್ರೋವ್ನ ಸಮಂತಾ ಸ್ಮಿತ್ ಅವರು ಯುಎಚ್ಸಿಡಬ್ಲ್ಯೂನಲ್ಲಿ ಪ್ರೊಫೆಸರ್ ಬ್ರೌನ್ ನಿರ್ದೇಶನದಲ್ಲಿ ಆರು ಮತ್ತು ಒಂದೂವರೆ ವರ್ಷಗಳ ಕಾಲ ಟೆಮೊಜೊಲೊಮೈಡ್ ತೆಗೆದುಕೊಂಡರು ಎಂದು ಹೇಳುತ್ತಾರೆ.
ತಾನು ಹಲ್ಲು ಮತ್ತು ಗಮ್ ಕೊಳೆತ, ಚಲನಶೀಲತೆಯ ಸಮಸ್ಯೆಗಳು ಮತ್ತು ದೀರ್ಘಕಾಲದ ಆಯಾಸದಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದೇನೆ ಎಂದು ಅವರು ಹೇಳಿದರು.
ಎಂ.ಎಸ್. ಸ್ಮಿತ್ ಹೇಳಿದರು: “ಯಾರಾದರೂ ತಿರುಗಿ ನಿಮಗೆ ಹೇಳಬೇಕೆಂದು ನೀವು ಎಂದಿಗೂ ನಿರೀಕ್ಷಿಸುವುದಿಲ್ಲ ‘ಮೂಲಕ, ನೀವು ತುಂಬಾ ಹೊಂದಿದ್ದೀರಿ’.
“ನಾನು ಈಗ ಹೆಚ್ಚು ಆಲಸ್ಯವನ್ನು ಪಡೆಯುತ್ತೇನೆ. ನಾನು ಮೊದಲಿನಂತೆ ಚಲಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ … ನನ್ನದೇ ಆದ ಕೆಳಗಡೆ ನಡೆಯುವುದು ಈಗ ಕಷ್ಟ. ನಾನು ಬಹಳಷ್ಟು ಬೀಳುತ್ತೇನೆ.”
2009 ಮತ್ತು 2024 ರ ನಡುವೆ ಯುಎಚ್ಸಿಡಬ್ಲ್ಯೂ ಟೆಮೋಜೊಲೊಮೈಡ್ನಲ್ಲಿ 6 3.6 ಮಿಲಿಯನ್ಗಿಂತ ಹೆಚ್ಚಿನ ಹಣವನ್ನು ಖರ್ಚು ಮಾಡಿದೆ ಎಂದು ತೋರಿಸುವ ಮಾಹಿತಿ ಸ್ವಾತಂತ್ರ್ಯದ ವಿನಂತಿಗಳನ್ನು ಬಳಸಿಕೊಂಡು ಇದು ಡೇಟಾವನ್ನು ಪಡೆದುಕೊಂಡಿದೆ ಎಂದು ಕಾನೂನು ಸಂಸ್ಥೆ ಬ್ರಾಬ್ನರ್ಸ್ ಹೇಳಿದೆ – ಹೋಲಿಸಬಹುದಾದ ಎನ್ಎಚ್ಎಸ್ ಆಸ್ಪತ್ರೆಗಳಿಗಿಂತ 10 ಪಟ್ಟು ಹೆಚ್ಚು.
ಒಂದು ಹೇಳಿಕೆಯಲ್ಲಿ, ಯುಹೆಚ್ಸಿಡಬ್ಲ್ಯೂ ಹೀಗೆ ಹೇಳಿದರು: “ಟ್ರಸ್ಟ್ ಸುರಕ್ಷಿತ ಸಂಭವನೀಯ ಆರೈಕೆಯನ್ನು ಒದಗಿಸಲು ಬದ್ಧವಾಗಿದೆ.
“ಸೂಕ್ತವಾದ ಬೆಂಬಲ ಮತ್ತು ಆರೈಕೆ ಯೋಜನೆಗಳು ಜಾರಿಯಲ್ಲಿವೆ ಎಂದು ಖಚಿತಪಡಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು ನಾವು 2023 ರ ಕೊನೆಯಲ್ಲಿ ಟೆಮೋಜೊಲೊಮೈಡ್ (ಟಿಎಂಜೆಡ್) ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಪಡೆಯುತ್ತಿರುವ ಎಲ್ಲ ವ್ಯಕ್ತಿಗಳೊಂದಿಗೆ ಸಮಗ್ರವಾಗಿ ಪರಿಶೀಲಿಸಿದ್ದೇವೆ ಮತ್ತು ಮಾತನಾಡಿದ್ದೇವೆ.”
ಇದು ಸೇರಿಸಲಾಗಿದೆ: “ಉನ್ನತ ದರ್ಜೆಯ ಮೆದುಳಿನ ಗೆಡ್ಡೆ ಅತ್ಯಂತ ಸಂಕೀರ್ಣವಾದ ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿದೆ ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಎಲ್ಲಾ ವಿಧಾನಗಳು-ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆ, ಕೀಮೋಥೆರಪಿ ಮತ್ತು ರೇಡಿಯೊಥೆರಪಿ-ತೊಡಕುಗಳು ಮತ್ತು ಅಡ್ಡಪರಿಣಾಮಗಳ ಅಪಾಯವನ್ನು ಹೊಂದಿರುತ್ತದೆ.
“ನ್ಯಾಷನಲ್ ಇನ್ಸ್ಟಿಟ್ಯೂಟ್ ಫಾರ್ ಹೆಲ್ತ್ ಅಂಡ್ ಕೇರ್ ಎಕ್ಸಲೆನ್ಸ್ ಮಾರ್ಗಸೂಚಿಗಳು ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ನೀಡುವಾಗ ವೈದ್ಯರು ವೈಯಕ್ತಿಕ ಸಂದರ್ಭಗಳಿಗೆ ಸೂಕ್ತವಾದ ವೃತ್ತಿಪರ ತೀರ್ಪು ನೀಡಬಹುದು ಎಂದು ಗುರುತಿಸುತ್ತಾರೆ.
“2017 ಮತ್ತು 2023 ರ ನಡುವೆ 12 ಕ್ಕಿಂತ ಹೆಚ್ಚು ಸಹಾಯಕ ಟಿಎಂಜೆಡ್ ಚಕ್ರಗಳನ್ನು ಪಡೆದ ರೋಗಿಗಳ ಪ್ರತಿನಿಧಿ ಸಮೂಹದ ಸ್ವತಂತ್ರ ವಿಮರ್ಶೆಯನ್ನು ನಡೆಸಲು ನಾವು ರಾಯಲ್ ಕಾಲೇಜ್ ಆಫ್ ಫಿಸಿಶಿಯನ್ಸ್ ಅನ್ನು ನಿಯೋಜಿಸಿದ್ದೇವೆ.
“ಈ ಪ್ರಕ್ರಿಯೆಯು ನಡೆಯುತ್ತಿರುವುದರಿಂದ, ಈ ಹಂತದಲ್ಲಿ ಮತ್ತಷ್ಟು ಕಾಮೆಂಟ್ ಮಾಡುವುದು ಸೂಕ್ತವಲ್ಲ.”
ಜಿಎಂಸಿಯ ಹೇಳಿಕೆಯು ಹೀಗೆ ಹೇಳಿದೆ: “ಡಾ. ಇಯಾನ್ ಬ್ರೌನ್ ಪ್ರಸ್ತುತ ಅಭ್ಯಾಸಕ್ಕೆ ಪರವಾನಗಿಯೊಂದಿಗೆ ನೋಂದಾಯಿಸಿಕೊಂಡಿದ್ದಾರೆ ಆದರೆ ಅವರ ನೋಂದಣಿಯ ಮಧ್ಯಂತರ ಷರತ್ತುಗಳೊಂದಿಗೆ ಜಿಎಂಸಿ ತನಿಖೆಯ ತೀರ್ಮಾನಕ್ಕೆ ಬಾಕಿ ಉಳಿದಿದೆ.
“ಮಧ್ಯಂತರ ನಿರ್ಬಂಧಗಳನ್ನು ಮೊದಲು ಡಾ. ಬ್ರೌನ್ ಅವರ ಅಭ್ಯಾಸದ ಮೇಲೆ 23 ಆಗಸ್ಟ್ 2024 ರಂದು ವಿಧಿಸಲಾಯಿತು.”
