ಪಿಎ ಮಾಧ್ಯಮ“ನಾನು ಸಾಮಾನ್ಯ ಕೆಲಸಗಳನ್ನು ಮಾಡಲು ಮತ್ತು ಸಾಮಾನ್ಯ ಜೀವನವನ್ನು ಹೊಂದಲು ಬಯಸುತ್ತೇನೆ ಮತ್ತು ಚಿಂತಿಸಬೇಕಾಗಿಲ್ಲ.”
ಉತ್ತರ ವೇಲ್ಸ್ನ 16 ವರ್ಷದ ಹುಡುಗಿಯೊಬ್ಬಳು ಅಪರೂಪದ ಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ಪತ್ತೆಹಚ್ಚಿದ ನಂತರ ಅಲರ್ಜಿಯ ಪ್ರತಿಕ್ರಿಯೆಯನ್ನು ಹೊಂದಲು “ಯಾವಾಗಲೂ ಭಯಪಡುತ್ತಾಳೆ” ಎಂದು ಹೇಳುತ್ತಾಳೆ, ಅದು ತನ್ನ ಅನುಭವದ ಜೇನುಗೂಡುಗಳು ಮತ್ತು ಶೀತ ತಾಪಮಾನದಿಂದ ಉಂಟಾಗುವ ಊತವನ್ನು ನೋಡುತ್ತದೆ.
ತಾಪಮಾನವು 12C (53F) ಗಿಂತ ಕಡಿಮೆಯಾದಾಗಲೆಲ್ಲಾ ಇದು 2022 ರಿಂದ ಸಂಭವಿಸಿದೆ ಎಂದು ಅಂಬರ್ ವುಡ್ವರ್ಡ್ ಹೇಳಿದರು.
ಅವಳು ಹೊಂದಿದ್ದಾಳೆ ಶೀತ ಉರ್ಟೇರಿಯಾಅಪರೂಪದ ಅಲರ್ಜಿ ಇದು ಬೇಸಿಗೆಯಲ್ಲಿ ತಂಪಾದ ಗಾಳಿಯ ಹೊಯ್ಗಾಳಿಗೆ ಪ್ರತಿಕ್ರಿಯೆಯನ್ನು ಉಂಟುಮಾಡಬಹುದು.
A-ಹಂತದ ವಿದ್ಯಾರ್ಥಿಯು ಪ್ರತಿ ನಾಲ್ಕು ವಾರಗಳಿಗೊಮ್ಮೆ ಹೊಸ ಆಂಟಿಹಿಸ್ಟಮೈನ್ ಚುಚ್ಚುಮದ್ದು ತನ್ನ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಸುಧಾರಿಸುತ್ತದೆ ಎಂದು ಭಾವಿಸುತ್ತಾಳೆ, ಇದು ಸ್ನೇಹಿತರೊಂದಿಗಿನ ಯೋಜನೆಗಳನ್ನು ಕಳೆದುಕೊಳ್ಳುವಂತೆ ಮಾಡುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಅವಳಿಗೆ ಸ್ವಯಂ-ಪ್ರಜ್ಞೆಯನ್ನು ಉಂಟುಮಾಡುತ್ತದೆ.
ಕಾನ್ವಿ ಕೌಂಟಿಯ ಅಬರ್ಜೆಲೆಯಿಂದ ಅಂಬರ್ ಹೇಳಿದರು: “ಯಾವುದೇ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಇಲ್ಲ ಮತ್ತು ನಾನು ಯಾವಾಗಲೂ ಭಯಪಡುತ್ತೇನೆ ಏಕೆಂದರೆ ಬಹಳಷ್ಟು ಜನರಿದ್ದಾರೆ [with the condition] ಸಿಗುತ್ತದೆ ಎಂದು ಹೇಳಿದ್ದಾರೆ ಅನಾಫಿಲ್ಯಾಕ್ಟಿಕ್ ಆಘಾತ.”
ಅವಳು ಎಲ್ಲಾ ಸಮಯದಲ್ಲೂ ತನ್ನ ಬಟ್ಟೆಯ ಕೆಳಗೆ ಲೆಗ್ಗಿಂಗ್ಗಳನ್ನು ಧರಿಸಬೇಕಾಗುತ್ತದೆ ಮತ್ತು “ಎಲ್ಲರೂ ಅವಳನ್ನು ನೋಡುತ್ತಿದ್ದಾರೆ” ಎಂದು ಅವಳು ಆಗಾಗ್ಗೆ ಭಾವಿಸುತ್ತಿದ್ದಳು.
ಅನಾಫಿಲ್ಯಾಕ್ಸಿಸ್ ಯುಕೆ ಪ್ರಕಾರ, ಶೀತ ಉರ್ಟೇರಿಯಾವನ್ನು ಈಜು ಅಥವಾ ಇತರ ನೀರಿನ ಚಟುವಟಿಕೆಗಳಿಂದ ಪ್ರಚೋದಿಸಬಹುದು, ಹಾಗೆಯೇ ತಣ್ಣನೆಯ ಆಹಾರಗಳು ಮತ್ತು ಪಾನೀಯಗಳನ್ನು ಸ್ಪರ್ಶಿಸುವುದು ಅಥವಾ ತಿನ್ನುವುದು.
ಚಾರಿಟಿಯು ಆಧಾರವಾಗಿರುವ ಕಾರಣ ತಿಳಿದಿಲ್ಲ ಮತ್ತು ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳು ವ್ಯಾಪಕವಾಗಿ ಬದಲಾಗುವುದರಿಂದ ರೋಗವನ್ನು ಪತ್ತೆಹಚ್ಚಲು ಮತ್ತು ನಿರ್ವಹಿಸಲು ಕಷ್ಟಕರವಾಗಿದೆ ಎಂದು ಹೇಳಿದರು.
ಪಿಎ ಮಾಧ್ಯಮಪರಿಚಾರಿಕೆಯಾಗಿ ಅರೆಕಾಲಿಕ ಕೆಲಸವನ್ನು ಹೊಂದಿರುವ ಅಂಬರ್, ತಾನು ಮೊದಲ ಬಾರಿಗೆ ಬ್ರೇಕ್ಔಟ್ ಮಾಡಿದಾಗ ಕೆಲಸದಿಂದ ಹಿಂತಿರುಗುತ್ತಿದ್ದೇನೆ ಎಂದು ಹೇಳಿದರು.
“ನನಗೆ ಉಬ್ಬುಗಳು ಇದ್ದವು ಮತ್ತು ನನ್ನ ಮುಖ, ಕಿವಿ, ಕಾಲುಗಳು ಮತ್ತು ತೋಳುಗಳ ಮೇಲೆ ಕೆಂಪಾಗಿತ್ತು ಮತ್ತು ತುರಿಕೆ ಇತ್ತು” ಎಂದು ಅವರು ಹೇಳಿದರು.
“ಅದು ನಾನು ತಿನ್ನುವ ಆಹಾರವಾಗಿರಬಹುದು ಎಂದು ನಾನು ಭಾವಿಸಿದೆ, ಆದ್ದರಿಂದ ನಾನು ಮನೆಯಲ್ಲಿ ಏನನ್ನೂ ತಿನ್ನಲಿಲ್ಲ ಮತ್ತು ನನಗೆ ಮತ್ತೊಂದು ರಾಶ್ ಆಯಿತು.”
ನಂತರ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳು ಹಿಂತಿರುಗಿದಾಗ, ಅವಳು ತನ್ನ ಜಿಪಿಗೆ ಹೋದಳು, ಅವರು ತಮ್ಮ ಚರ್ಮವು ಮಾಲಿನ್ಯಕ್ಕೆ ಪ್ರತಿಕ್ರಿಯಿಸುತ್ತಿದೆ ಮತ್ತು ಯಾವುದೇ ಔಷಧಿಗಳನ್ನು ಶಿಫಾರಸು ಮಾಡಲಿಲ್ಲ ಎಂದು ಸೂಚಿಸಿದರು.
ಅಂಬರ್ ಹೆಚ್ಚುಕಡಿಮೆ ದೈನಂದಿನ ಪ್ರತಿಕ್ರಿಯೆಯನ್ನು ಹೊಂದುವುದರೊಂದಿಗೆ, ಅವಳ ಅಮ್ಮ, ಡಾನ್, “ತುಂಬಾ ಚಿಂತಿತಳಾದಳು”.
“ಅವಳು ಯಾವಾಗಲೂ ನನ್ನನ್ನು ಎರಡು ಪದರಗಳನ್ನು ಧರಿಸುವಂತೆ ಮಾಡುತ್ತಿದ್ದಳು ಮತ್ತು ಏನಾಗಬಹುದು ಎಂದು ಅವಳು ಯಾವಾಗಲೂ ಹೆದರುತ್ತಿದ್ದಳು ಏಕೆಂದರೆ ನಿಸ್ಸಂಶಯವಾಗಿ ನಮಗೆ ಅದರ ಬಗ್ಗೆ ಹೆಚ್ಚು ತಿಳಿದಿರಲಿಲ್ಲ” ಎಂದು ಅಂಬರ್ ಹೇಳಿದರು.
ಅಂಬರ್ ಸ್ವತಃ ಕೆಲವು ಸಂಶೋಧನೆಗಳನ್ನು ಮಾಡಿದರು ಮತ್ತು ಅವಳು ಶೀತ ಉರ್ಟೇರಿಯಾವನ್ನು ಕಂಡಾಗ, ಅವಳನ್ನು ಚರ್ಮರೋಗ ವೈದ್ಯರಿಗೆ ಉಲ್ಲೇಖಿಸಲಾಯಿತು.
2023 ರಲ್ಲಿ ರೋಗನಿರ್ಣಯದಿಂದ ಅವಳು ಆರಂಭದಲ್ಲಿ ಆಘಾತಕ್ಕೊಳಗಾಗಿದ್ದಳು, ಏಕೆಂದರೆ ಈ ಸ್ಥಿತಿಯು ತುಂಬಾ ಅಪರೂಪವಾಗಿತ್ತು.
“ಆದರೆ ನನಗೆ ಬೆಂಬಲವಿದೆ ಎಂದು ನನಗೆ ಸ್ವಲ್ಪ ಸಮಾಧಾನವಾಯಿತು, ಯಾರಾದರೂ ನಿಜವಾಗಿಯೂ ನನ್ನನ್ನು ನಂಬುತ್ತಾರೆ ಎಂದು ನನಗೆ ಸಂತೋಷವಾಯಿತು” ಎಂದು ಅವರು ಹೇಳಿದರು.
ಆದಾಗ್ಯೂ, ಅಂಬರ್ನ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳು ಔಷಧಿಗಳೊಂದಿಗೆ ಸುಧಾರಿಸಲಿಲ್ಲ.
ಈಜುಕೊಳ, ಶವರ್ ಅಥವಾ ಸಮುದ್ರದಿಂದ ಹೊರಗಿನ ತಾಪಮಾನವನ್ನು ಲೆಕ್ಕಿಸದೆ ನೀರಿನಿಂದ ಹೊರಬರುವಾಗ ಅವಳು ಜೇನುಗೂಡುಗಳು ಮತ್ತು ದದ್ದುಗಳನ್ನು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸುತ್ತಾಳೆ.
ಪಿಎ ಮಾಧ್ಯಮಅವಳು ಆಗಾಗ್ಗೆ ಕೆಲಸ ಮತ್ತು ಶಾಲೆಗೆ ಕೆಂಪು ಮತ್ತು ಜೇನುಗೂಡುಗಳೊಂದಿಗೆ ಬರುತ್ತಿದ್ದಳು ಮತ್ತು ಸ್ನೇಹಿತರೊಂದಿಗೆ ಯೋಜನೆಗಳನ್ನು ತಿರಸ್ಕರಿಸಬೇಕಾಯಿತು ಎಂದು ಅಂಬರ್ ಹೇಳಿದರು.
“ನಾನು ಹೊರಗೆ ಹೋದಾಗ, ನನಗೆ ಯಾವಾಗಲೂ ಪ್ರತಿಕ್ರಿಯೆ ಇರುತ್ತದೆ – ನಾನು ಬಸ್ ನಿಲ್ದಾಣಕ್ಕೆ ಸುಮಾರು 20 ನಿಮಿಷ ನಡೆಯುತ್ತೇನೆ ಮತ್ತು ನನಗೆ ಪ್ರತಿಕ್ರಿಯೆ ಸಿಗುತ್ತದೆ” ಎಂದು ಅವರು ಹೇಳಿದರು.
“ನನ್ನ ಸ್ನೇಹಿತರು ಯಾವಾಗಲೂ ಹೊರಗಿರುತ್ತಾರೆ, ಮತ್ತು ಅವರು ಯಾವಾಗಲೂ ನನ್ನನ್ನು ಹೊರಗೆ ಆಹ್ವಾನಿಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆ, ಮತ್ತು ಅದರ ಕಾರಣದಿಂದಾಗಿ ನಾನು ನಿಜವಾಗಿಯೂ ಹೊರಗೆ ಹೋಗಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ, ಹಾಗಾಗಿ ನಾನು ಹೊರಗುಳಿದಿದ್ದೇನೆ.
“ನಾವು ಎಲ್ಲಿಗೆ ಹೋಗುತ್ತೇವೆ ಎಂದು ನಾವು ಯೋಜಿಸಬೇಕು. ಅದು ಎಲ್ಲೋ ಒಳಗೆ ಅಥವಾ ಯಾರೊಬ್ಬರ ಮನೆಯಲ್ಲಿದ್ದರೆ ಅದು ಒಳ್ಳೆಯದು, ಆದರೆ ಅದು ಹೊರಗೆ ಇದ್ದರೆ, ನಾನು ಅದನ್ನು ಮಾಡಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ.”
ಆದರೆ ಅಂಬರ್ ಭವಿಷ್ಯದ ಬಗ್ಗೆ ಭರವಸೆಯಲ್ಲಿದ್ದಾರೆ.
“ಇದರಲ್ಲಿ ಹೆಚ್ಚಿನ ಸಂಶೋಧನೆಗಳು ನಡೆಯಲಿವೆ ಎಂದು ನಾನು ಭಾವಿಸುತ್ತೇನೆ ಮತ್ತು ನನಗೆ ಹೆಚ್ಚಿನ ಔಷಧಿಗಳಿವೆ ಎಂದು ನಾನು ಭಾವಿಸುತ್ತೇನೆ.
“ಇತರ ಜನರು ಮಾಡಬಹುದಾದ ನನ್ನ ದೈನಂದಿನ ವಿಷಯಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಹೋಗಲು ನಾನು ಬಯಸುತ್ತೇನೆ.”
