ಆಂಟೋನಿಯಾ ಮ್ಯಾಥ್ಯೂಸ್ ಮತ್ತು
ಡೇನಿಯಲ್ ಹರ್ಬರ್ಟ್ಬಿಬಿಸಿ ವೇಲ್ಸ್
ಕೋರಿನ್ಅಮ್ಮನ ಮಗಳಿಗೆ ಮೆದುಳಿನ ಗೆಡ್ಡೆಯಿಂದ ಪತ್ತೆಹಚ್ಚಲಾದ, ಅವಳ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಕೊಲಿಕ್ ಮತ್ತು ರಿಫ್ಲಕ್ಸ್ ಎಂದು ಎರಡು ತಿಂಗಳಿಗಿಂತ ಹೆಚ್ಚು ಕಾಲ ತಳ್ಳಿಹಾಕಿದ ನಂತರ, ಈ ಸ್ಥಿತಿಯ ಬಗ್ಗೆ ಉತ್ತಮ ಅರಿವು ಮೂಡಿಸಲು ಕರೆ ನೀಡುತ್ತಿದೆ.
ನವಜಾತ ಮೊಲ್ಲಿ ಬಗೆಹರಿಯದೆ ಕಾಣಿಸಿಕೊಂಡರು, ಮತ್ತು ಮೂರು ವಾರಗಳ ವಯಸ್ಸಿನ ಮೂರು ರೋಗಗ್ರಸ್ತವಾಗುವಿಕೆಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದರು ಎಂದು ಫ್ಲಿಂಟ್ಶೈರ್ ಮತ್ತು ವ್ರೆಕ್ಸ್ಹ್ಯಾಮ್ನ ಸಮುದಾಯ ದಾದಿಯಾಗಿದ್ದ ಮಮ್ ಕೊರಿನ್ನೆ ವಾರ್ಡಲ್ ಹೇಳಿದ್ದಾರೆ.
ಎಂಟು ವಾರಗಳಲ್ಲಿ, ಮೊಲಿಯ ತಲೆ ಸಾಮಾನ್ಯಕ್ಕಿಂತ ದೊಡ್ಡದಾಗಿತ್ತು, ಅವಳು ಆಗಾಗ್ಗೆ ಬಗೆಹರಿಯಲಿಲ್ಲ ಮತ್ತು ವಾಂತಿ ಮಾಡುತ್ತಿದ್ದಳು, ಮತ್ತು ಅವಳ ಕಣ್ಣುಗಳು ಮಾತ್ರ ಸರಿಯಾಗಿ ಕಾಣುತ್ತವೆ – ಆದರೆ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಶಿಶುವೈದ್ಯರು ತಳ್ಳಿಹಾಕಿದರು.
ಆದರೆ ಮೊಲ್ಲಿಯ ಫಾಂಟನೆಲ್ಲೆ – ಅವಳ ತಲೆಯ ಮೇಲ್ಭಾಗದಲ್ಲಿರುವ ಮೃದುವಾದ ತಾಣ – ಅವಳು 12 ವಾರಗಳಿದ್ದಾಗ ಉಬ್ಬಿಕೊಳ್ಳುತ್ತಿದ್ದಳು ಎಂದು ಗಮನಿಸಿದ ನಂತರ, ಎ & ಇ ಯಲ್ಲಿರುವ ವೈದ್ಯರು ದೊಡ್ಡ ಮೆದುಳಿನ ಗೆಡ್ಡೆಯನ್ನು ಪತ್ತೆಹಚ್ಚಿದರು.
“ಅವಳ ಕಣ್ಣುಗಳು ಎದುರು ಮೂಲೆಗಳಲ್ಲಿ ಹೋಗುತ್ತಿದ್ದವು ಮತ್ತು ಅವಳ ತಲೆಯು ಇದ್ದಕ್ಕಿದ್ದಂತೆ ಬೃಹತ್ ಪ್ರಮಾಣದಲ್ಲಿತ್ತು” ಎಂದು ಫ್ಲಿಂಟ್ನ ಕೊರಿನ್ನೆ ಹೇಳಿದರು, ಆರಂಭಿಕ ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆಯಿಂದ ಎರಡು ವರ್ಷಗಳಿಗಿಂತ ಹೆಚ್ಚು ಕಾಲ ಮಾತನಾಡಿದರು.
ಆಸ್ಪತ್ರೆಯ ತುರ್ತು ವಿಭಾಗಕ್ಕೆ ಹಿಂತಿರುಗಿ, ಎಂಟು ಗಂಟೆಗಳ ಕಾಯುವಿಕೆ ಇದೆ ಎಂದು ಹೇಳಿದ ನಂತರ ಅಮ್ಮ ಮತ್ತು ಮಗುವನ್ನು ಸಿಬ್ಬಂದಿ ಮನೆಗೆ ಕಳುಹಿಸಲಿದ್ದರು. ಆದರೆ ಇನ್ನೂ 10 ದಿನಗಳ ಮಗು ಸೆಳವು ಬಂದಾಗ, ವೈದ್ಯರನ್ನು ಕರೆಯಲಾಯಿತು-ತರುವಾಯ ಅವನು ಮೊಲ್ಲಿಯನ್ನು ಪರೀಕ್ಷಿಸಿದನು ಮತ್ತು ಅವಳನ್ನು ನೇರವಾಗಿ ಧಾವಿಸಿದನು.
ಅವನು ಅವಳ ತಲೆಯನ್ನು ಅಳತೆ ಮಾಡಿದನು ಮತ್ತು ಅದು “ಚಾರ್ಟ್ ಆಫ್” ಎಂದು ಕೊರಿನ್ನೆ ಹೇಳಿದರು, ಆದ್ದರಿಂದ ವೈದ್ಯರು ಅವಳನ್ನು ಸಿಟಿ ಸ್ಕ್ಯಾನ್ಗಾಗಿ ಕಳುಹಿಸಿದರು.
“ಅವನು ಅವಳನ್ನು ಬಿಡುವುದಿಲ್ಲ. ಅವನು ಅದ್ಭುತವಾಗಿದ್ದನು” ಎಂದು ಅವರು ಹೇಳಿದರು.
ಕೋರಿನ್ಫಲಿತಾಂಶಗಳು ತಕ್ಷಣವೇ ಬಂದವು, ಮತ್ತು ಕೊರಿನ್ನೆ ಮೊಲ್ಲಿ ತನ್ನ ಮೆದುಳಿನ ಮೇಲೆ ದೊಡ್ಡ ದ್ರವ್ಯರಾಶಿಯನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದಾನೆಂದು ತಿಳಿಸಲಾಯಿತು.
ಲಿವರ್ಪೂಲ್ನ ಆಲ್ಡರ್ ಹೇ ಮಕ್ಕಳ ಆಸ್ಪತ್ರೆಗೆ ಅವಳನ್ನು ನೇರವಾಗಿ ಕಳುಹಿಸಲಾಯಿತು, ಅಲ್ಲಿ ಅವಳು ಗೆಡ್ಡೆಯನ್ನು ತೆಗೆದುಹಾಕಲು ಮರುದಿನ ಬೆಳಿಗ್ಗೆ ಒಂಬತ್ತು ಗಂಟೆಗಳ ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಒಳಗಾಗಿದ್ದಳು
ಬೇಬಿ ಮೊಲ್ಲಿ ನಂತರ ಒಂದು ವರ್ಷದ ಕೀಮೋಥೆರಪಿಯನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದರು ಮತ್ತು ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಪ್ರಯೋಗದ ಭಾಗವಾಗಿ ಐದು ವಿಭಿನ್ನ ರೀತಿಯ ಕೀಮೋಥೆರಪಿ drugs ಷಧಿಗಳನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಂಡರು.
ಪ್ರಯೋಗದ drugs ಷಧಿಗಳಲ್ಲಿ ಒಂದು ಅವಳನ್ನು ಉಸಿರಾಡುವುದನ್ನು ನಿಲ್ಲಿಸಲು ಕಾರಣವಾಯಿತು, ಮತ್ತು ಅವಳನ್ನು ವೆಂಟಿಲೇಟರ್ ಮೇಲೆ ಹಾಕಲಾಯಿತು.
ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಪರಿಣಾಮವಾಗಿ ಮೊಲ್ಲಿ ಶ್ರವಣ ನಷ್ಟ ಮತ್ತು ಜಾಗತಿಕ ಬೆಳವಣಿಗೆಯ ವಿಳಂಬವನ್ನು ಅನುಭವಿಸಿದ್ದಾರೆ – ಮಗು ಮಾತನಾಡುವ ಮತ್ತು ವಾಕಿಂಗ್ನಂತಹ ಪ್ರಮುಖ ಬೆಳವಣಿಗೆಯ ಮೈಲಿಗಲ್ಲುಗಳನ್ನು ತಲುಪುತ್ತದೆ ಎಂದು ನಿರೀಕ್ಷೆಗಿಂತ ಹೆಚ್ಚು ಸಮಯ ತೆಗೆದುಕೊಂಡಾಗ.
ಅವಳು ಎರಡು ವರ್ಷಗಳ ಕಾಲ ಉಪಶಮನದಲ್ಲಿದ್ದಳು, ಆದರೆ ಈ ವರ್ಷದ ಜನವರಿಯಲ್ಲಿ, ಇನ್ನೂ ಎರಡು ಗೆಡ್ಡೆಗಳು ಕಂಡುಬಂದಿವೆ, ಮತ್ತು ಆಕೆಗೆ ಹೆಚ್ಚಿನ ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆ ಮಾಡಲಾಯಿತು.
ರೇಡಿಯೊಥೆರಪಿಯನ್ನು ಅನುಸರಿಸುವ ಯೋಜನೆಯಾಗಿತ್ತು, ಆದರೆ ಗೆಡ್ಡೆ ಮೊಲಿಯ ಮೆದುಳಿನ ಅರ್ಧದಷ್ಟು ಗಾತ್ರದ್ದಾಗಿರುವುದರಿಂದ ಇದು ಗಮನಾರ್ಹವಾದ ಅರಿವಿನ ದೌರ್ಬಲ್ಯವನ್ನು ಅಪಾಯಕ್ಕೆ ತರುತ್ತದೆ ಎಂದು ಕೊರಿನ್ನೆ ಹೇಳಿದರು.
ಅವಳು ಹೇಳಿದಳು ಬಿಬಿಸಿ ರೇಡಿಯೋ ವೇಲ್ಸ್ ಉಪಹಾರ: “ಅವಳು ಜೀವನಕ್ಕಾಗಿ ನಿಷ್ಕ್ರಿಯಗೊಳಿಸಲ್ಪಡುತ್ತಾಳೆ, ಯಾವಾಗಲೂ ಬೆಂಬಲ ಬೇಕಾಗುತ್ತದೆ.
“ಅವಳು ಸ್ವತಃ ರಸ್ತೆ ದಾಟಲು ಅಥವಾ ಹಣವನ್ನು ಬಳಸುವುದು ಮುಂತಾದ ಕೆಲಸಗಳನ್ನು ಮಾಡಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗುವುದಿಲ್ಲ.”
ಈ ಕಾರಣದಿಂದಾಗಿ, ಕುಟುಂಬವು ರೇಡಿಯೊಥೆರಪಿಯನ್ನು ತಡೆಹಿಡಿಯುತ್ತಿದೆ, ಮತ್ತು ಮೊಲ್ಲಿ ಅವರು ನೋಡುವಾಗ ಮತ್ತು ಕಾಯುತ್ತಿರುವಾಗ ಸಾಮಾನ್ಯ ಅರಿವಳಿಕೆ ಅಡಿಯಲ್ಲಿ ಮೂರು-ಮಾಸಿಕ ಎಂಆರ್ಐ ಸ್ಕ್ಯಾನ್ಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದಾರೆ.
ಕೋರಿನ್ಮೆದುಳಿನ ಗೆಡ್ಡೆಯ ಸಂಶೋಧನೆಯ ಹಗ್ ಆಡಮ್ಸ್, ಮೊಲ್ಲಿಯ ಪ್ರಕರಣವು “ಅನನ್ಯವಾಗಿ ಸವಾಲಿನದು” ಎಂದು ಹೇಳಿದರು, ವೇಗವಾಗಿ ರೋಗನಿರ್ಣಯವನ್ನು ಸೇರಿಸುವುದು “ನಾವು ಶ್ರಮಿಸಬೇಕಾಗಿರುವುದು”.
ಮೊಲ್ಲಿಯ ಉಳಿವಿಗಾಗಿ ಅಗತ್ಯವಾದ ಮಧ್ಯಸ್ಥಿಕೆಗಳು ಮತ್ತು ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಅವರು “ನಿಜವಾಗಿಯೂ ಕಠಿಣ” ಎಂದು ವಿವರಿಸಿದರು, ವಿಶೇಷವಾಗಿ ಅಂತಹ ಚಿಕ್ಕ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ, ಅವರು ಹೆಚ್ಚುವರಿ ಅಪಾಯಗಳನ್ನು ಸಹ ಹೊಂದಿದ್ದರು.
“ಅಭಿವೃದ್ಧಿ ಹೊಂದುತ್ತಿರುವ ಮೆದುಳಿನ ಮೇಲೆ ರೇಡಿಯೊಥೆರಪಿ ನಿಜವಾಗಿಯೂ ಕಠಿಣ ಆಯ್ಕೆಯಾಗಿದೆ” ಎಂದು ಅವರು ಹೇಳಿದರು – ಮತ್ತು ಕೀಮೋಥೆರಪಿ ಇಡೀ ದೇಹವನ್ನು ಮೆದುಳನ್ನು ತಲುಪುವ ಮೊದಲು ಹೇಗೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ ಎಂಬುದನ್ನು ಅವರು ಎತ್ತಿ ತೋರಿಸಿದರು.
ಮೆದುಳಿನ ಗೆಡ್ಡೆಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಹೆಚ್ಚಿನ ಹಣವನ್ನು ಸಂಶೋಧನೆ ಮಾಡಲು, ಸ್ಥಿತಿಗೆ ಪರ್ಯಾಯ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಸಂಶೋಧನೆಯನ್ನು ತ್ವರಿತಗೊಳಿಸಲು ಅವರು ಕರೆ ನೀಡಿದರು.
“ನಾವು ಕೆಲವು ಹೊಸ ವಿಷಯಗಳನ್ನು ನೋಡಬೇಕಾಗಿದೆ – ಬಹುಶಃ ಲಸಿಕೆಗಳು, ಬಹುಶಃ ಇಮ್ಯುನೊಥೆರಪಿ: ಕ್ಯಾನ್ಸರ್ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ತುದಿಯಲ್ಲಿರುವ ವಿಷಯಗಳು … ಆದ್ದರಿಂದ ಜನರು ತಮ್ಮ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯಿಂದ ನಿಜವಾದ ಗೆಡ್ಡೆಯಿಂದಲೂ ದುರ್ಬಲಗೊಳ್ಳುವುದಿಲ್ಲ” ಎಂದು ಅವರು ಹೇಳಿದರು.
ಅವರು ಬಿಬಿಸಿ ರೇಡಿಯೊ ವೇಲ್ಸ್ಗೆ ಹೀಗೆ ಹೇಳಿದರು: “ನಾವು ಹಣವನ್ನು ಸಂಶೋಧನೆಗೆ ಹಾಕಿದರೆ, ನಾವು ಹೊಸ ಪರಿಹಾರಗಳು ಮತ್ತು ಆಯ್ಕೆಗಳಿಗೆ ಮುಚ್ಚುತ್ತೇವೆ – ನಾವು ಮಾಡದಿದ್ದರೆ, ನಾವು ಆಗುವುದಿಲ್ಲ.
“ಐತಿಹಾಸಿಕವಾಗಿ ನಾವು ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಕ್ಯಾನ್ಸರ್ ಸಂಶೋಧನಾ ಖರ್ಚಿನ 1% ಅನ್ನು ಮೆದುಳಿನ ಗೆಡ್ಡೆಗಳಲ್ಲಿ ಇರಿಸಿದ್ದೇವೆ. ಅದು ಸಾಕಾಗುವುದಿಲ್ಲ.”

